對(duì)話渤健生物丁偉波：罕見(jiàn)病和每個(gè)人息息相關(guān)，特殊對(duì)待才算公平科創(chuàng)100人

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2024-11-20 11:42:23 新浪財(cái)經(jīng)

罕見(jiàn)病被世界衛(wèi)生組織定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病，這類(lèi)疾病往往面臨無(wú)藥可用或治療費(fèi)用高昂的問(wèn)題。近年來(lái)，“冰桶挑戰(zhàn)”等公益活動(dòng)讓漸凍癥、瓷娃娃和天使綜合癥等罕見(jiàn)病名詞頻繁出現(xiàn)在公眾視野中，引發(fā)廣泛關(guān)注。

中國(guó)在罕見(jiàn)病醫(yī)療保障方面取得顯著進(jìn)展。例如，渤健生物的諾西那生成為首個(gè)納入國(guó)家醫(yī)保目錄的創(chuàng)新罕見(jiàn)病藥品，隨后還有數(shù)十種罕見(jiàn)病藥物被列入醫(yī)保。

渤健生物亞太區(qū)總裁丁偉波在接受采訪時(shí)強(qiáng)調(diào)，罕見(jiàn)病問(wèn)題首先在于社會(huì)觀念。他認(rèn)為，罕見(jiàn)病患者并非與普通人無(wú)關(guān)，大約80%的罕見(jiàn)病是遺傳性的，但仍有20%與遺傳無(wú)關(guān)，具有偶然性和散發(fā)性，可能發(fā)生在任何人身上。因此，對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注實(shí)際上是對(duì)每個(gè)人的公平對(duì)待。

丁偉波指出，罕見(jiàn)病患者的藥物價(jià)格較高，因?yàn)楹币?jiàn)病患者數(shù)量少，無(wú)法通過(guò)大量病人分?jǐn)偝杀緛?lái)降低價(jià)格。如果罕見(jiàn)病藥物的價(jià)格過(guò)高，企業(yè)將不愿研發(fā)新藥，導(dǎo)致更多患者無(wú)藥可醫(yī)。他提出，罕見(jiàn)病藥物在醫(yī)保中的占比非常小，僅為3%~5%，這表明對(duì)罕見(jiàn)病患者的特殊支持實(shí)際上是公平的。

商業(yè)保險(xiǎn)在罕見(jiàn)病保障方面也大有可為。丁偉波認(rèn)為，雖然目前商業(yè)保險(xiǎn)在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的比重較低，但如果能設(shè)計(jì)出合理的保險(xiǎn)產(chǎn)品，既能實(shí)現(xiàn)社會(huì)價(jià)值，也能使保險(xiǎn)公司獲益。例如，可以針對(duì)產(chǎn)婦設(shè)計(jì)保險(xiǎn)產(chǎn)品，以覆蓋罕見(jiàn)病風(fēng)險(xiǎn)。這樣的保險(xiǎn)不僅能提供個(gè)人保障，還能推動(dòng)遺傳診斷和管理，減少出生缺陷。

此外，丁偉波呼吁建立國(guó)家層面的罕見(jiàn)病基金，并推動(dòng)罕見(jiàn)病立法。他表示，罕見(jiàn)病基金可以通過(guò)多種途徑籌集資金，如慈善捐贈(zèng)和商業(yè)化運(yùn)作。最重要的是形成共識(shí)，認(rèn)識(shí)到罕見(jiàn)病基金的重要性并付諸行動(dòng)。他認(rèn)為，基金規(guī)模不必一開(kāi)始就很大，啟動(dòng)更為關(guān)鍵。

(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)

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