接力棒不會掉落,愿早日迎來生命的曙光。
新年伊始,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布了公開信,透露了他的近況。他表示,目前四肢基本癱瘓,說話不清晰,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱。盡管如此,他堅信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈?。每天在中國新?0多位新患者,需要更多人站出來,與漸愈互助的團(tuán)隊一起拼搏。
在這封信中,蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎”。這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎,科學(xué)家在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得突破,讓中國患者贏得了延續(xù)生命的寶貴機會。蔡磊滿懷期待,希望未來能頒發(fā)5000萬的大獎,標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),改寫人類200年的歷史。
2024年12月30日,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎”,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎。該獎項旨在表彰他在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域的杰出貢獻(xiàn)。2024年度“生命科學(xué)破冰獎”設(shè)立500萬元獎金,鼓勵和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生。
談及2024年與漸凍癥抗?fàn)庍M(jìn)展,蔡磊透露,團(tuán)隊各個項目全力推進(jìn),與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊、60余家專業(yè)科研機構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切合作,成立了8家聯(lián)合實驗室,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗階段??蒲型度敕矫?,2024年總投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,設(shè)立了破冰獎學(xué)金項目、生命科學(xué)破冰獎等,鼓勵更多科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)。
展望2025年,蔡磊表示將全力搭建漸凍癥科研AI大腦,持續(xù)推進(jìn)更廣泛的科研合作,開展全面的真實世界數(shù)據(jù)研究,加大中醫(yī)藥合作,研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的漸凍癥護(hù)理體系,加大科研信息和藥研信息與病友的分享。他還呼吁病友們積極主動完善科研數(shù)據(jù)提報工作,更多病友參與臨床研究,并發(fā)出邀請,擴(kuò)大科研與運營管理團(tuán)隊招募規(guī)模,優(yōu)先考慮患者家屬。
蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷?、中國電子發(fā)票的推動者、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,曾擔(dān)任京東集團(tuán)財務(wù)副總裁,現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長。2019年10月,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。此后,他把全部精力、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上。2023年2月初,蔡磊發(fā)起“春蕾”計劃,宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。2024年1月27日,蔡磊在微博發(fā)布消息,他與夫人將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。
漸凍癥是一種罕見病,患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸失去行動能力,至今病因不明,無法治愈,患者只有平均3—5年的生存期。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年,在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上,他借助AI技術(shù)完成了一場演講,他說:“生命在倒計時,與其等死,不如戰(zhàn)斗!”
面對新的一年,蔡磊懷著誠摯的心情發(fā)出邀請和呼吁,希望更多人加入這場抗?fàn)?,共同為攻克漸凍癥而努力。死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨。2025年,他們將繼續(xù)戰(zhàn)斗,直到迎來生命的曙光。