接力棒不會掉落,愿早日迎來生命的曙光。
1月1日,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布了新年公開信。他在信中透露,目前他的四肢基本癱瘓,說話不清,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱。他深知任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命。
蔡磊堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈?。他呼吁更多的人站出來,與漸愈互助團(tuán)隊(duì)一起拼搏。在中國,每天新增60多位漸凍癥患者,他們需要更多的支持和幫助。
在這封信中,蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”。這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng),科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī),還實(shí)現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破,為搶救生命爭取了寶貴的時(shí)間。
蔡磊表示,2024年科研方面取得了顯著進(jìn)展,團(tuán)隊(duì)與超過70位教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切合作,成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段??蒲锌偼度氤^4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等,旨在鼓勵(lì)更多科學(xué)家投身于漸凍癥研究。
展望2025年,蔡磊計(jì)劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦,推進(jìn)更廣泛的科研合作,開展真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,加大中醫(yī)藥合作,研發(fā)漸凍癥護(hù)理體系,并分享更多科研信息。他呼吁病友們積極參與科研數(shù)據(jù)提報(bào),提供遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),并參與臨床研究。
蔡磊曾擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,2019年10月被確診為漸凍癥后,他把全部精力投入到挽救漸凍人生命上。2023年2月初,他發(fā)起“春蕾”計(jì)劃,宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。2024年1月27日,蔡磊在微博發(fā)布消息稱,他與夫人將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。
漸凍癥是一種罕見病,患者通常會因肌肉萎縮而逐漸失去行動(dòng)能力,至今病因不明,無法治愈,患者只有平均3—5年的生存期。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年,他借助AI技術(shù)完成了一場演講,他說:“生命在倒計(jì)時(shí),與其等死,不如戰(zhàn)斗!”
蔡磊在信中表達(dá)了對未來的期待,希望在不久的將來能夠頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng),標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。他強(qiáng)調(diào),希望不是等來的,而是通過全力拼搏去爭取的。只要團(tuán)結(jié)一心,不懈努力,就一定能夠在這黑暗中開辟出一條光明的道路。
9月2號,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水