26歲漸凍癥女生求助蔡磊 生命垂危無力負擔
1月18日，26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話，通過視頻向蔡磊求助。次日，蔡磊回應稱，盡管他希望能提供幫助，但陳靜雯的病情進展迅速，已不符合倫理和藥物臨床試驗的入組條件。
蔡磊提到，高昂的進口藥物每年需花費140萬元，這對陳靜雯來說是沉重負擔。他也無法要求藥企違法為她用藥，而藥企也無法再進行同情用藥。蔡磊自己與漸凍癥斗爭已有六年，身體機能大幅下降，幾乎癱瘓，只能借助眼控儀與人交流。但他依然把攻克漸凍癥作為唯一目標。
近期，蔡磊與藥企艱難啟動了藥物臨床一期試驗，但由于患者數(shù)量少，三年來沒有一家投資機構愿意投資這款基因類型漸凍癥藥物開發(fā)。這也反映了大多數(shù)生命危急病友的困境：即使有藥物臨床試驗，許多中晚期病人也因不符合入組條件而失去救治機會。
確診漸凍癥一年以來，陳靜雯的容貌發(fā)生了巨大變化，身高一米六的她體重僅剩70多斤。去年11月，蔡磊曾發(fā)文鼓勵她堅持抗爭，給了她很大勇氣。然而，陳靜雯在1月18日再次發(fā)視頻表示，盡管受到鼓勵，但她現(xiàn)在真的感到難以堅持，她的身體狀況越來越差，不知如何繼續(xù)前行。
肌萎縮側索硬化，又稱漸凍癥，是一種罕見且殘酷的神經退行性疾病，被稱為世界五大絕癥之首。這種疾病病因不明、靶點不清，且發(fā)展迅速不可逆。
蔡磊表示，陳靜雯的情況是一個縮影，他會繼續(xù)努力。此前，蔡磊及其團隊計劃在新的一年里搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)適用于每個家庭的護理體系，并推進更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。
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