確診漸凍癥容貌巨變女生求助蔡磊生命垂危無(wú)力負(fù)擔(dān)治療

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2025-01-20 08:48:35 極目新聞

1月18日，26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無(wú)法說(shuō)話，通過(guò)視頻向蔡磊求助。次日，蔡磊回應(yīng)稱(chēng)，陳靜雯的病情進(jìn)展迅速，已不符合倫理和藥物臨床試驗(yàn)的入組條件。

蔡磊表示，高昂的進(jìn)口藥物費(fèi)用每年高達(dá)140萬(wàn)元，陳靜雯無(wú)力承擔(dān)。他也提到自己無(wú)法要求藥企違法提供藥物，且藥企也無(wú)法再進(jìn)行同情用藥。蔡磊本人也是一名漸凍癥患者，已經(jīng)與疾病斗爭(zhēng)了六年。他的身體機(jī)能急劇下降，基本癱瘓，日常交流需要借助眼控儀，但他仍然致力于攻克漸凍癥。

近期，蔡磊與藥企艱難啟動(dòng)了藥物臨床一期試驗(yàn)，但由于患者數(shù)量少，三年來(lái)沒(méi)有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款基因類(lèi)型的漸凍癥藥物開(kāi)發(fā)。這也反映了大多數(shù)生命危急病友面臨的困境，即使有藥物臨床試驗(yàn)，中晚期患者往往因不符合入組條件而喪失救治機(jī)會(huì)。

陳靜雯確診漸凍癥僅一年，她的容貌發(fā)生了巨大變化，身高一米六的她體重僅有70多斤。去年11月，蔡磊曾發(fā)文鼓勵(lì)她堅(jiān)持抗?fàn)?，給了她很大的勇氣。然而，1月18日，陳靜雯再次發(fā)布視頻向蔡磊求助，表示自己已經(jīng)難以堅(jiān)持下去，身體狀況每況愈下，感到非常痛苦。

肌萎縮側(cè)索硬化，又稱(chēng)漸凍癥，是一種罕見(jiàn)且殘酷的神經(jīng)退行性疾病，被稱(chēng)為世界五大絕癥之首。這種疾病無(wú)法逆轉(zhuǎn)，其救治面臨病因不明、靶點(diǎn)不清、快速發(fā)展不可逆等難題。

對(duì)于陳靜雯的求助，蔡磊表示會(huì)繼續(xù)努力。他和他的團(tuán)隊(duì)計(jì)劃在新的一年里搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的護(hù)理體系，并推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。

(責(zé)任編輯：于浩淙 zx0176)

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