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蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生求助 救治困境凸顯

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2025-01-20 07:56:15  新重慶-重慶日?qǐng)?bào)

蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生求助。1月18日，26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話，通過視頻向蔡磊求助。次日，蔡磊回應(yīng)稱，由于她的病情進(jìn)展迅速，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件，自己無能為力。

高昂的進(jìn)口藥物費(fèi)用每年高達(dá)140萬元，陳靜雯無力承擔(dān)。蔡磊表示，他不能要求藥企違法給她用藥，而藥企也無法再提供同情用藥的機(jī)會(huì)。蔡磊自身也與漸凍癥抗?fàn)幜肆?，身體機(jī)能嚴(yán)重下降，基本癱瘓，交流需借助眼控儀，但他依然將攻克漸凍癥視為唯一目標(biāo)。

近期，蔡磊艱難啟動(dòng)了藥物臨床一期試驗(yàn)，但由于患者數(shù)量少，三年來沒有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款針對(duì)基因類型漸凍癥的藥物開發(fā)。這反映出許多生命危急病友面臨的困境：即使有藥物臨床試驗(yàn)，中晚期病人也可能因不符合入組條件而失去救治機(jī)會(huì)。

陳靜雯確診漸凍癥一年后，容貌巨變，體重急劇下降。去年11月，蔡磊曾發(fā)文鼓勵(lì)她堅(jiān)持下去，給了她很大勇氣。然而，面對(duì)日益惡化的病情，陳靜雯感到無助和痛苦，再次向蔡磊求助，表達(dá)了對(duì)未來的迷茫。

漸凍癥是一種罕見且殘酷的神經(jīng)退行性疾病，被稱為世界五大絕癥之首。這種疾病病因不明、靶點(diǎn)不清、發(fā)展迅速且不可逆，給患者及其家庭帶來巨大痛苦。

蔡磊表示，陳靜雯的情況是一個(gè)縮影，他會(huì)繼續(xù)努力幫助漸凍癥患者。未來，蔡磊及其團(tuán)隊(duì)計(jì)劃搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)適用于每個(gè)家庭的護(hù)理體系，并推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。

(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)
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