回到家,黃麗決定自己在家照顧孩子。2015年,金政磊進(jìn)入全身無力階段,坐上了輪椅?!皬乃_沒力以來,開始是我背,后來我背不動(dòng)了,就給他買了一把手推椅。2024年,享受國(guó)家補(bǔ)助政策,換了一把助力椅?!彪m然有了助力椅的幫助,但每個(gè)周末回家返校對(duì)黃麗而言還是一場(chǎng)硬仗?!跋葴?zhǔn)備好大兒子的物品,把他抱上助力椅,推過陡坡路段后,我又趕回來,用電瓶車載著小兒子,會(huì)合后,一起慢慢走?!睆募业綄W(xué)校的路只有短短兩公里,卻好像翻山越嶺般艱難。“兩個(gè)兒子都磕碰不得,有一次,在一個(gè)小坡,我忙著照顧小兒子,大兒子的助力椅翻了,我沒抓住,嚇慘了。另外還有路上的車也危險(xiǎn),每次我都讓大兒子靠路邊行駛,護(hù)在他右邊,保證他的安全。”
比上學(xué)路更難的是10年6.8萬公里的漫漫求醫(yī)路。每個(gè)寒暑假,黃麗都要獨(dú)自帶著兩個(gè)孩子,到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查治療?!皬募依锏结t(yī)院要走兩天,轉(zhuǎn)四五次車,尤其是小兒子小的時(shí)候,我要背著小的推著大的,上下車特別艱難?!?/p>
就這樣,光陰走過了10個(gè)年頭,黃麗一直在默默等待藥物的面世?!拔乙恢庇浿t(yī)生那句話,現(xiàn)在科技發(fā)達(dá),特效藥會(huì)面世的。”2024年,一條消息讓黃麗激動(dòng)不已?!跋⒄f研究出了一種新藥。我特別開心,立即帶孩子去復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查,向醫(yī)生了解新藥的情況。遺憾的是,醫(yī)生告訴我,那個(gè)藥物對(duì)我們孩子這個(gè)階段不適用?!?/p>
身邊一些人不理解她的做法:“看不到希望的堅(jiān)守有什么意義呢??jī)鹤由眢w都這樣了,還讓他讀書,值得嗎?”面對(duì)這些話語,這位看似柔弱的母親展示出了強(qiáng)大的力量?!安还芩麄?cè)趺凑f,我是絕對(duì)不會(huì)放棄的。不管未來的路多么艱難,我都會(huì)一直堅(jiān)持,等到藥物的面世?!?/p>
1歲男孩患罕見病全身脫皮,孩子家人:剛開始就發(fā)燒,最后確診噬血細(xì)胞綜合征。...
2025-05-21 10:57:231歲寶寶高燒脫皮確診噬血細(xì)胞綜合征