兩兒子患罕見病 90后媽媽死磕到底十年堅(jiān)守點(diǎn)亮希望(2)

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2025-05-11 22:06:10 光明網(wǎng)

回到家，黃麗決定自己在家照顧孩子。2015年，金政磊進(jìn)入全身無力階段，坐上了輪椅?！皬乃_沒力以來，開始是我背，后來我背不動(dòng)了，就給他買了一把手推椅。2024年，享受國(guó)家補(bǔ)助政策，換了一把助力椅?！彪m然有了助力椅的幫助，但每個(gè)周末回家返校對(duì)黃麗而言還是一場(chǎng)硬仗?！跋葴?zhǔn)備好大兒子的物品，把他抱上助力椅，推過陡坡路段后，我又趕回來，用電瓶車載著小兒子，會(huì)合后，一起慢慢走?！睆募业綄W(xué)校的路只有短短兩公里，卻好像翻山越嶺般艱難。“兩個(gè)兒子都磕碰不得，有一次，在一個(gè)小坡，我忙著照顧小兒子，大兒子的助力椅翻了，我沒抓住，嚇慘了。另外還有路上的車也危險(xiǎn)，每次我都讓大兒子靠路邊行駛，護(hù)在他右邊，保證他的安全。”

比上學(xué)路更難的是10年6.8萬公里的漫漫求醫(yī)路。每個(gè)寒暑假，黃麗都要獨(dú)自帶著兩個(gè)孩子，到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查治療?！皬募依锏结t(yī)院要走兩天，轉(zhuǎn)四五次車，尤其是小兒子小的時(shí)候，我要背著小的推著大的，上下車特別艱難?！?/p>

就這樣，光陰走過了10個(gè)年頭，黃麗一直在默默等待藥物的面世?！拔乙恢庇浿t(yī)生那句話，現(xiàn)在科技發(fā)達(dá)，特效藥會(huì)面世的。”2024年，一條消息讓黃麗激動(dòng)不已?！跋⒄f研究出了一種新藥。我特別開心，立即帶孩子去復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查，向醫(yī)生了解新藥的情況。遺憾的是，醫(yī)生告訴我，那個(gè)藥物對(duì)我們孩子這個(gè)階段不適用?！?/p>

身邊一些人不理解她的做法：“看不到希望的堅(jiān)守有什么意義呢？?jī)鹤由眢w都這樣了，還讓他讀書，值得嗎？”面對(duì)這些話語，這位看似柔弱的母親展示出了強(qiáng)大的力量?！安还芩麄?cè)趺凑f，我是絕對(duì)不會(huì)放棄的。不管未來的路多么艱難，我都會(huì)一直堅(jiān)持，等到藥物的面世?！?/p>

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