就在鄧媽媽準(zhǔn)備帶外婆來北京做手術(shù)的前一天，一個(gè)突如其來的消息瞬間打亂了鄧媽媽的計(jì)劃。

2022年，小鄧外婆在老家湖南常德確診阿爾茨海默病后，為了照顧老人，鄧媽媽提前辦理了退休，在家全職照顧她。

去年年初，鄧媽媽看到不少醫(yī)生的自媒體賬號在宣傳一種手術(shù)，稱“可以完全治愈阿爾茨海默病，讓患者回到患病前的狀態(tài)?！彼稍兞顺５庐?dāng)?shù)蒯t(yī)院，被告知“當(dāng)?shù)刈霾涣诉@個(gè)手術(shù)，可以去北京試試”。

經(jīng)過了大半年的觀察和準(zhǔn)備，今年7月，鄧媽媽聯(lián)系上了北京一家可以做該手術(shù)的三甲醫(yī)院，正準(zhǔn)備帶老人來北京就醫(yī)，就看到國家衛(wèi)健委禁止將“頸深淋巴管/結(jié)—靜脈吻合術(shù)（以下簡稱LVA）”應(yīng)用于阿爾茨海默?。ㄒ韵潞喎Q“AD”）治療的消息。

這項(xiàng)技術(shù)由顯微外科醫(yī)生首創(chuàng)，最初用于治療淋巴水腫，后被“跨界”拓展至神經(jīng)退行性疾病領(lǐng)域。雖被部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)宣稱為“認(rèn)知逆轉(zhuǎn)術(shù)”，卻因缺乏高質(zhì)量循證證據(jù)、適應(yīng)證模糊及長期療效存疑被緊急叫停。

“我們也是抱著試一試的心態(tài)，萬一好轉(zhuǎn)了呢？”每天擦洗、三餐喂飯、照顧大小便……由于長期照護(hù)失智老人太費(fèi)心神，鄧媽媽愿意為了這“渺茫的希望”支付幾萬元的手術(shù)費(fèi)，并承擔(dān)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)。

家屬對于手術(shù)的期待，折射出的是中國約1699萬阿爾茨海默病患者面臨的系統(tǒng)性防治困境。一方面，基層早篩和診斷能力薄弱，超70%患者被漏診；另一方面，康復(fù)護(hù)理資源稀缺，家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)重。對于阿爾茨海默病，叫停手術(shù)之外，我們還能做些什么？

被叫停的手術(shù)

在北京回龍觀醫(yī)院，燕江陵每次出門診都會遇到患者咨詢“阿爾茨海默病手術(shù)”。作為老年精神科病區(qū)主任，她從事老年精神病學(xué)、老年人記憶障礙的診斷、治療已有20余年。去年年底，她第一次聽說了阿爾茨海默病可以通過手術(shù)治療，并開始深入了解。

據(jù)燕江陵介紹，LVA是通過顯微外科技術(shù)，將淋巴管或淋巴結(jié)與鄰近的靜脈進(jìn)行吻合的手術(shù)，最初用于治療淋巴水腫，但自2018年起，它被跨界拓展至阿爾茨海默病治療領(lǐng)域。

燕江陵了解到，在近兩年時(shí)間內(nèi)，LVA已在國內(nèi)幾十家醫(yī)院開展，部分經(jīng)該手術(shù)治療的患者，在術(shù)后緩解了部分癥狀。不過她認(rèn)為，判斷某治療方案是否有效需要大規(guī)模的隨機(jī)對照臨床試驗(yàn)，積累足夠多的安全性、有效性數(shù)據(jù)。

“療效證據(jù)不充足、手術(shù)有一定風(fēng)險(xiǎn)，可能是國家叫停LVA的原因之一?！毖嘟瓯硎?，AD病因復(fù)雜、發(fā)病機(jī)制尚不十分明確，淀粉樣蛋白的致病影響并非唯一，僅靠加速代謝不一定能適合所有患者。“目前公開發(fā)表的能支持該手術(shù)確切有效的權(quán)威數(shù)據(jù)還比較少，短期效果報(bào)道較多，長期效果還需要持續(xù)追蹤?！?/p>

同時(shí)，LVA的手術(shù)也有一定風(fēng)險(xiǎn)?！袄夏昊颊呤中g(shù)耐受性相對較弱，且術(shù)后一部分患者可能會出現(xiàn)譫妄的風(fēng)險(xiǎn)，從而可能對病情產(chǎn)生一定影響?！毖嘟暾f道。

圖源：中國臨床試驗(yàn)注冊中心網(wǎng)站

記者檢索發(fā)現(xiàn)，在中國臨床試驗(yàn)注冊中心，只有20項(xiàng)已注冊的LVA治療阿爾茨海默病的臨床試驗(yàn)。然而，出于商業(yè)利益考慮，國內(nèi)部分醫(yī)院已將其作為常規(guī)治療開展，不少醫(yī)學(xué)自媒體將其包裝為“革命性突破”，宣稱“百分之百治愈”。據(jù)燕江陵觀察，目前開展LVA的醫(yī)院收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，收費(fèi)幾萬到十幾萬不等，最高高達(dá)21萬元。

值得注意的是，對于LVA，政策仍留有余地。國家衛(wèi)健委表示，在具備充分臨床前研究證據(jù)的前提下，支持符合條件醫(yī)療機(jī)構(gòu)經(jīng)倫理審查后規(guī)范開展臨床研究；將根據(jù)研究進(jìn)展適時(shí)評估該技術(shù)的臨床應(yīng)用?！敖型５哪康氖且?guī)范該醫(yī)療行為，因此禁令不是終點(diǎn)，而是一個(gè)新起點(diǎn)?！毖嘟暝u價(jià)道。

更緊迫的挑戰(zhàn)

在禁令之外，AD患者家屬對于手術(shù)的渴望和期待，更值得關(guān)注。

“在世界范圍內(nèi)，AD的治療手段都相對有限?！睋?jù)燕江陵介紹，目前治療手段主要有藥物治療（如膽堿酯酶抑制劑、美金剛）和非藥物治療（如認(rèn)知功能訓(xùn)練、心理干預(yù)等），效果有限，個(gè)體差異大，無法做到“立竿見影”。而新上市的靶向藥，如侖卡奈單抗和多奈單抗，短期觀察效果較好，但治療僅對輕癥患者，且未納入醫(yī)保，年治療費(fèi)用在20萬元左右，價(jià)格不菲。

“AD是一種復(fù)雜的神經(jīng)退行性疾病，所有的治療都只能延緩病情進(jìn)展，無法逆轉(zhuǎn)或根治。”加上它發(fā)病隱匿，潛伏期長，因此預(yù)防從輕微認(rèn)知障礙進(jìn)展到癡呆是解決病癥的有效途徑。據(jù)浙江省某大型三甲醫(yī)院院長王明德（化名）介紹，如果及早對可改變的危險(xiǎn)因素進(jìn)行干預(yù)，可預(yù)防或延遲約40%的癡呆發(fā)生。

AD是老年期癡呆最常見的類型。然而，當(dāng)前我國老年期癡呆篩查體系尚不健全。根據(jù)一項(xiàng)針對北京、西安、上海、成都四地區(qū)患者衛(wèi)生保健現(xiàn)狀調(diào)查顯示，癡呆漏診率為73.1%，僅有2.0%的癡呆患者接受抗癡呆藥物治療，且療效甚微。

首先，公眾對疾病認(rèn)識有待提升。根據(jù)2022年阿爾茨海默病防治協(xié)會發(fā)布的調(diào)查，我國AD人群總知曉率已達(dá)95.9%，但因自覺記憶力減退、注意力無法集中而主動(dòng)去醫(yī)院就診的比例僅12.9%。

“現(xiàn)在很多老人沒有子女在身邊，沒人注意到他記憶力衰退等早期癥狀；或者子女注意到了，也會覺得‘年紀(jì)大了記憶不好很正?！瑳]有引起重視?！毖嘟臧l(fā)現(xiàn)，不少老人來醫(yī)院就診時(shí)已經(jīng)處于疾病中晚期，治療效果不佳。

其次，基層早期篩查和治療能力不足。全國醫(yī)療系統(tǒng)未普遍設(shè)置認(rèn)知門診，非精神?？漆t(yī)院對老年期癡呆識別診斷能力不足?！澳壳叭珖_設(shè)的記憶門診超660個(gè)，與發(fā)達(dá)國家差距仍然較大，”王明德估算，瑞士800萬人口擁有39個(gè)記憶門診，我國若要達(dá)到同樣的密度則需要6338個(gè)記憶門診。

多數(shù)基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)尚不具備治療條件。據(jù)燕江陵觀察，我國老年期癡呆治療和康復(fù)服務(wù)主要由大型綜合醫(yī)院神經(jīng)科、老年病科及精神病科等?？漆t(yī)生提供，二級醫(yī)院普遍缺乏認(rèn)知障礙?？崎T診。“不典型病例用到的PET-CT（正電子發(fā)射計(jì)算機(jī)斷層掃描），很多基層醫(yī)院沒有這個(gè)設(shè)備?！?/p>

此外，護(hù)理資源嚴(yán)重欠缺。當(dāng)前，我國約70%的癡呆患者在家中養(yǎng)老，以配偶或子女等家庭成員提供無償?shù)姆钦秸兆o(hù)為主，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)醫(yī)院提供的照護(hù)資源非常有限。截至2023年三季度，全國各類養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和設(shè)施總數(shù)達(dá)40萬個(gè)、床位820.6萬張，而失能失智人數(shù)約為4500萬。

不只是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題

多位專業(yè)人士表示，阿爾茨海默病的防治，不是單純的醫(yī)學(xué)問題，而是需要社會聯(lián)動(dòng)的系統(tǒng)工程。

首先，王明德認(rèn)為，提升基層篩查能力必不可少。他建議，二級及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)及鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心聯(lián)合設(shè)立記憶門診或認(rèn)知門診，依托政府項(xiàng)目常態(tài)化開展早期篩查；推廣智能篩查工具與雙向轉(zhuǎn)診機(jī)制，促進(jìn)多方協(xié)作提升診療水平；降低篩查成本，鼓勵(lì)研發(fā)便攜式檢測設(shè)備，如移動(dòng)式MRI、CT等，推廣低成本血液檢測（如p-tau217檢測）替代影像檢查。

其次，還需要優(yōu)化資源配置，構(gòu)建防治服務(wù)網(wǎng)絡(luò)?！敖⑸霞夅t(yī)院與基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的遠(yuǎn)程協(xié)作機(jī)制，提升基層診療能力?！蓖趺鞯卤硎?，可以運(yùn)用人工智能技術(shù)構(gòu)建老年期癡呆智能防治平臺，整合數(shù)據(jù)資源，實(shí)現(xiàn)早篩、干預(yù)、治療、康復(fù)全流程服務(wù)。同時(shí)加強(qiáng)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)，提升設(shè)施水平與康復(fù)能力。

最后，燕江陵呼吁，擴(kuò)大專業(yè)養(yǎng)老供給，減輕醫(yī)院和家屬照護(hù)負(fù)擔(dān)。在她所在的老年精神科病區(qū)，老人“壓床”嚴(yán)重——“老年精神疾病的特點(diǎn)是難治愈、易反復(fù)、不好護(hù)理，即使達(dá)到出院的標(biāo)準(zhǔn)，家屬也不愿讓其出院?！币虼?，她建議引導(dǎo)具有能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥集團(tuán)、社會企業(yè)共同參與，建立“醫(yī)院-醫(yī)養(yǎng)中心-家庭/社區(qū)”疾病全程管理模式。

“阿爾茨海默病影響的不是一位老人，而是整個(gè)家庭和社會?！毖嘟瓿３Ｓ龅交颊呒覍偎较孪蛩拊V?！斑@個(gè)病不可逆，現(xiàn)在的每一天，都是你未來與TA度過的日子里最好的一天，你應(yīng)該珍惜當(dāng)下，活在當(dāng)下?！泵鎸Π柎暮Ｄ』颊呒覍俚耐纯?、懊惱、愧疚、絕望，她這樣安慰道。