女子手麻以為頸椎病結(jié)果查出漸凍癥從天到地的打擊(2)

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2025-08-09 06:45:49 極目新聞

醫(yī)護(hù)人員的鼓勵(lì)和關(guān)懷也給了劉女士很大的支持。神經(jīng)內(nèi)科副主任張灝開朗熱忱，每天查房或路過時(shí)都會(huì)詢問她的近況；護(hù)士們細(xì)心周到，發(fā)現(xiàn)她心情不好時(shí)會(huì)特地陪她聊天，為她紓解情緒。目前，劉女士正在接受規(guī)范化的癥狀管理支持治療。

對(duì)于她和病友關(guān)于病情的一些疑問，醫(yī)護(hù)人員每一次都非常耐心地解答，這種專業(yè)也讓他們感到安心。劉女士說：“對(duì)于我們這樣的病人來說，有時(shí)候情緒價(jià)值比治療手段更重要，如果沒有來到這里，我可能不會(huì)有堅(jiān)持下去的勇氣和希望?！?/p>

漸凍癥（學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”，是一種會(huì)逐漸奪走患者行動(dòng)能力的神經(jīng)退行性疾病?；疾『?，身體會(huì)像被“凍住”一樣慢慢失去力量，從無法說話、吞咽到不能自主呼吸，最終導(dǎo)致死亡。數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)每年新增患者約2.3萬人，未經(jīng)治療的患者平均生存期僅有3到5年。

超過90%的漸凍癥患者“病因不明”，至今還沒完全弄清楚它的發(fā)病機(jī)制。很多患者像劉女士一樣，剛開始只是手腳發(fā)麻，卻被誤診為頸椎病，甚至做了不必要的手術(shù)。等到奔波多家醫(yī)院終于確診時(shí)，已經(jīng)錯(cuò)過了最佳治療時(shí)間。

為更好地幫助漸凍癥患者減輕痛苦，2024年8月9日，西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療中心正式啟用。中心聚焦?jié)u凍癥診療的難點(diǎn)和痛點(diǎn)，聯(lián)合西湖大學(xué)、中國(guó)科學(xué)院、清華大學(xué)及蔡磊團(tuán)隊(duì)，組建跨機(jī)構(gòu)科研聯(lián)盟，推動(dòng)基礎(chǔ)研究成果向臨床治療的快速轉(zhuǎn)化。

一年來，醫(yī)院堅(jiān)持以更大力度搭建高質(zhì)量平臺(tái)、集聚高水平人才、加快成果轉(zhuǎn)化，中心建設(shè)取得了一定進(jìn)展。中心構(gòu)建了多層級(jí)、多學(xué)科的綜合診療體系，根據(jù)患者疾病嚴(yán)重程度，實(shí)行輕癥、亞重癥、重癥分區(qū)域管理，為漸凍癥患者提供一站式、全方位、個(gè)性化的診療方案。

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