抗“凍”6年的蔡磊已喪失語言能力病情加重但仍堅(jiān)持希望

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2025-09-26 07:46:40 澎湃新聞

抗“凍”6年的蔡磊已喪失語言能力病情加重但仍堅(jiān)持希望。近日，蔡磊的妻子段睿透露了蔡磊的近況。她表示蔡磊已經(jīng)完全喪失了語言能力，胳膊、腳和脖子都無法活動(dòng)，目前只能吃一些流食。段睿說：“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)。”

段睿見證了丈夫身體的變化。今年年初，蔡磊還能說幾句話，但現(xiàn)在已完全喪失語言能力；他的胳膊和腿沒有力氣，站起來需要?jiǎng)e人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能需要通過胃造瘺手術(shù)解決飲食問題?！安皇钦f很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦?！倍晤８袊@道，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的?！?/p>

2018年，段睿與蔡磊結(jié)婚。起初，段睿對(duì)這個(gè)比自己大11歲的男人并無感覺，但逐漸發(fā)現(xiàn)蔡磊身上的珍貴品質(zhì)——真誠、磊落，從不遮掩自己的所作所為。兩人性格互補(bǔ)，很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

六年前，蔡磊得知病情后曾建議段睿離婚，但段睿拒絕了。她說：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？”她有時(shí)會(huì)感到害怕，擔(dān)心如果有一天真的失去了蔡磊該怎么辦。蔡磊則安慰她：“你到時(shí)候可能有新的愛情。你身體健康，形象姣好，能力出眾，未來是非常好的一段人生?！?/p>

8月24日是段睿36歲的生日。那天晚上，她和兒子來到蔡磊的辦公室，同事端來了生日蛋糕。雖然蔡磊無法說話或唱歌，但他用眼控技術(shù)為她播放了生日歌。燭光閃爍，工作人員記錄下了這一刻。

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年不幸確診漸凍癥，這種罕見病目前無藥可醫(yī)。確診后，蔡磊并未放棄，而是搭建了“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬名患者。他還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

此前5月18日，蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號(hào)。他在感言中寫道：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)千千萬萬漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！”

5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了妻子段睿和兒子“小菜籽”給他過生日的視頻。兒子認(rèn)真地給爸爸插蠟燭點(diǎn)蠟燭，蔡磊溫柔地看著兒子。妻子段睿送上鮮花，并祝福生日快樂。來自攻克漸凍癥道路上的科學(xué)家和醫(yī)生也向蔡磊送上了生日祝福。這條視頻也是他社交賬號(hào)最后一條內(nèi)容，截至目前，其個(gè)人賬號(hào)已有四個(gè)月未更新。

(責(zé)任編輯：0882)

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