四肢麻木、肌肉無力、心律失常，這些癥狀或是“淀粉人”預警信號(2)
誤診率高、診斷延遲輾轉求醫(yī)成“淀粉人”常態(tài)
為了讓更多人了解淀粉樣變性，真實患者故事短片《終于找到你》在本次公益活動現場正式公映。影片中的患者老王歷經五年求醫(yī)“冤枉路”、輾轉七家醫(yī)院、咨詢二十多位醫(yī)生，才最終明確病因。另一位患者何叔，也經歷了從風濕科到心內科的曲折診療歷程。
作為老王的主治醫(yī)師之一，袁云教授表示，淀粉樣變性患者平均要經歷3-8年的時間才能被正確診斷。這主要是因為淀粉樣變性是一個多系統受累的病變，癥狀不具有特異性，易與心臟病、神經系統疾病、腸胃疾病混淆，導致不少患者或未能及時重視，或在不同科室間輾轉求醫(yī)，確診時已到中晚期，錯失了早期干預時機。
患者代表宋先生表示，他和父親都患有淀粉樣變性疾病，父親早期以胃腸功能紊亂為主要癥狀，輾轉多地醫(yī)院多個科室求醫(yī)始終沒有查出病因，3年后在北京協和醫(yī)院確診，后進行了肝臟移植，術后情況并未得到有效改善，最終因排異反應離世?！拔以?018年出現了運動能力下降，一次暈倒后去醫(yī)院被誤診為肥厚性心肌病，后來輾轉到北京問診，才被正確診斷為淀粉樣變性，彼時已經出現了神經系統受累。如果能夠更早地被確診，或許我的父親不會那么早離世，我的癥狀也可以得到更好的控制……”
資料顯示，以轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性多發(fā)性神經病為例，目前，全球約有1-4萬轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性多發(fā)性神經病患者。而從出現癥狀開始，轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性多發(fā)性神經病的患者平均生存時間一般只有6~12年。
聯合多方力量共同搭建“淀粉人”幫扶網絡
改善淀粉樣變性的疾病早期識別和規(guī)范診療，幫助更多“淀粉人”提升生活質量，需要社會各界的協同努力。
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