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四肢麻木、肌肉無力、心律失常，這些癥狀或是“淀粉人”預(yù)警信號(3)

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2025-10-27 16:21:00  中國網(wǎng)

袁云教授對于淀粉樣變性治療領(lǐng)域的未來發(fā)展有著明確期待：“由于淀粉樣變性的癥狀比較分散，單一科室很難全面識別。希望未來能夠建立多學(xué)科會診機(jī)制，聯(lián)合神經(jīng)內(nèi)科、心內(nèi)科、消化科、骨科等科室，同時開通疑似患者快速轉(zhuǎn)診通道，幫助疑似淀粉樣變性的患者縮短診斷時間，提高早期識別和診斷率。同時，當(dāng)前治療淀粉樣變性的手段非常有限，作為臨床醫(yī)生，我們非常需要更多創(chuàng)新藥物和診療方案，為患者提供更多治療選擇，延緩疾病進(jìn)展，延長生存期?！?/p>

“淀粉樣變性的診斷路徑復(fù)雜，疾病常有家族遺傳性，每個患者背后可能都有著一個患病家族。在醫(yī)療支持的基礎(chǔ)上，患者也需要更廣泛的心理與社會支持。”蔻德罕見病中心患者部項(xiàng)目專員劉雅潔表示，目前，在蔻德專家型患者賦能體系指導(dǎo)下的淀粉人TTR之家已經(jīng)為三百多名轉(zhuǎn)甲狀腺素蛋白淀粉樣變性患者提供了疾病科普、醫(yī)生診療網(wǎng)絡(luò)搭建、心理疏導(dǎo)等公益服務(wù)。截止目前已舉辦了四場醫(yī)患交流會及學(xué)術(shù)論壇，并培養(yǎng)了一批專家型患者發(fā)聲自救。未來，希望能聯(lián)合多方力量，共同搭建“淀粉人”幫扶網(wǎng)絡(luò)，讓患者少走彎路。

(責(zé)任編輯：zx0002)
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