2026年1月1日,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布新年公開信,題為“歷史已被改寫,漸凍癥必然被攻克”。他公布了多名漸凍癥患者使用治療藥物后的視頻,稱他們中的一些人已經(jīng)回歸了健康生活,擺脫了死神。蔡磊認(rèn)為,漸凍癥的歷史已經(jīng)被改寫。
蔡磊透露,自己的身體功能評分已從總分48分降至個位數(shù),進(jìn)入了疾病的終末期,非常艱難。不少同事陷入悲觀情緒,他的家人也更加痛苦,不知道哪天就會失去他。但他堅(jiān)信,我們正處在一個科技爆發(fā)、和平發(fā)展的時代,六年來漸凍癥救治的希望已是天壤之別。
在2025年,蔡磊團(tuán)隊(duì)與全球60多個頂尖科研團(tuán)隊(duì)深入交流,與50多家生物科技公司及十余家醫(yī)院深度合作,推動了近百個漸凍癥科研合作項(xiàng)目。他們聯(lián)動多家創(chuàng)新藥企與頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu),助力15個藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破?;仡欉^去六年,他們攜手全球數(shù)百位科學(xué)家,推進(jìn)累計(jì)近300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究,其中超過30個項(xiàng)目進(jìn)入臨床階段。
蔡磊感謝妻子段睿的辛苦付出和奉獻(xiàn),感謝所有病友及家屬的理解與支持,感謝社會各界愛心人士。這些愛與犧牲為科研推進(jìn)提供了物質(zhì)條件。他透露,僅過去24個月科研投入超過8000萬元,其中對外科研捐款約6000萬元,六年來總投入已超一億元。
蔡磊心中最深牽掛的是那些已進(jìn)入病程晚期、正與時間奮力賽跑的老戰(zhàn)友們。他依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個病友群的信息。他寫道,2026年,前路或許依然艱難,但比以往任何時候都更加接近答案,“為了生命,決不投降?!?/p>
蔡磊出生于1978年5月,曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年,他不幸確診漸凍癥,這種罕見病目前無藥可醫(yī)。確診后,他搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺,至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下,中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。
他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計(jì)投入數(shù)千萬元,并特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。
5月18日,蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號。獲表彰后,他用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽(yù),我非常激動,這是對我的鼓勵,更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力,決不放棄,面對艱難,開創(chuàng)美好!”
漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引起了廣泛關(guān)注。據(jù)報道,蔡磊已進(jìn)入漸凍癥晚期,起身需要三人攙扶,每天需服藥五次,喝水時要加增稠劑并通過針管幾毫升喂入,一口痰就能讓他窒息
2025-10-28 09:14:40蔡磊進(jìn)入漸凍癥晚期蔡磊的妻子段睿在一次采訪中透露,蔡磊已經(jīng)完全喪失了語言能力,胳膊、腳和脖子都無法活動,目前只能吃一些流食。她表示這種情況讓人感到非常絕望
2025-09-26 18:46:28蔡磊