蔡磊致信漸凍癥病友：抗?fàn)幍阶詈笠豢?歷史已被改寫

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2026-01-01 17:08:25 新黃河

2026年1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布新年公開信，題為“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克”。他公布了多名漸凍癥患者使用治療藥物后的視頻，稱他們中的一些人已經(jīng)回歸了健康生活，擺脫了死神。蔡磊認(rèn)為，漸凍癥的歷史已經(jīng)被改寫。

蔡磊透露，自己的身體功能評分已從總分48分降至個位數(shù)，進(jìn)入了疾病的終末期，非常艱難。不少同事陷入悲觀情緒，他的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去他。但他堅(jiān)信，我們正處在一個科技爆發(fā)、和平發(fā)展的時代，六年來漸凍癥救治的希望已是天壤之別。

在2025年，蔡磊團(tuán)隊(duì)與全球60多個頂尖科研團(tuán)隊(duì)深入交流，與50多家生物科技公司及十余家醫(yī)院深度合作，推動了近百個漸凍癥科研合作項(xiàng)目。他們聯(lián)動多家創(chuàng)新藥企與頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu)，助力15個藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破?；仡欉^去六年，他們攜手全球數(shù)百位科學(xué)家，推進(jìn)累計(jì)近300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究，其中超過30個項(xiàng)目進(jìn)入臨床階段。

蔡磊感謝妻子段睿的辛苦付出和奉獻(xiàn)，感謝所有病友及家屬的理解與支持，感謝社會各界愛心人士。這些愛與犧牲為科研推進(jìn)提供了物質(zhì)條件。他透露，僅過去24個月科研投入超過8000萬元，其中對外科研捐款約6000萬元，六年來總投入已超一億元。

蔡磊心中最深牽掛的是那些已進(jìn)入病程晚期、正與時間奮力賽跑的老戰(zhàn)友們。他依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個病友群的信息。他寫道，2026年，前路或許依然艱難，但比以往任何時候都更加接近答案，“為了生命，決不投降?！?/p>

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，這種罕見病目前無藥可醫(yī)。確診后，他搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，并特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。

5月18日，蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號。獲表彰后，他用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動，這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”

(責(zé)任編輯：zx0001)

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