29歲漸凍癥女孩使用了蔡磊團隊研發(fā)的藥物兩年,病情沒有再發(fā)展。她表示現(xiàn)在能不扶東西站起來,能獨居照料自己,還能兼職賺錢,對此她感到既開心又擔心不能一直維持下去。
網(wǎng)絡上,這位女孩被稱為“重生漸凍癥女孩”。她確診后辭職,曾經(jīng)有過自暴自棄的階段,但試藥對她的心態(tài)有了很大改變。她認為蔡磊很偉大,給了她第二次生命。盡管這種藥物對蔡磊這種類型的漸凍癥效果不大,但他仍然堅持研發(fā)。
女孩回憶說,確診后很快就出院了,因為當時沒有有效的治療方案?;丶液笾荒艹运幒湾憻?。當?shù)弥@個病目前沒有解決辦法時,她覺得恐懼已經(jīng)沒有必要了。她的病情一度發(fā)展很快,回到老家的一年里,她發(fā)現(xiàn)自己蹲下系鞋帶就站不起來了。后來,父親通過病友群聯(lián)系到了蔡磊,為她爭取到了試藥的機會。在北京使用蔡磊團隊研發(fā)的藥物兩年后,她現(xiàn)在可以自己撐著站起來,感覺身體控制能力有所改善。
女孩還提到,臨床試藥的人不多,許多病友心態(tài)悲觀。她認為一定要保持樂觀的心情,珍惜當下。
蔡磊在微博上轉(zhuǎn)發(fā)了關于“重生漸凍癥女孩”的報道,并科普道,給藥方式是注射而非口服。他強調(diào)這是國產(chǎn)創(chuàng)新藥的重要進展,得益于國家開放的政策支持,希望該藥早日上市,造福更多患者。
2026年1月1日,蔡磊發(fā)布新年公開信,題為“歷史已被改寫,漸凍癥必然被攻克”。他也公布了多名漸凍癥患者使用治療藥物后的視頻,稱他們中的一些人已經(jīng)回歸健康生活,擺脫了死神。蔡磊表示,自己的身體功能評分已降至個位數(shù),進入疾病終末期,非常艱難。但他認為,這個時代科技爆發(fā)、和平發(fā)展,六年來漸凍癥救治的希望已是天壤之別。
“重生漸凍癥女孩”告訴紅星新聞記者,她的新年愿望是這個藥物的研發(fā)取得突破,蔡磊身體健康。
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2025-09-26 18:46:28蔡磊