漸凍癥女孩用蔡磊新藥一年站起來了重生的希望

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2026-01-06 13:11:32 百家號

29歲漸凍癥女孩使用了蔡磊團隊研發(fā)的藥物兩年，病情沒有再發(fā)展。她表示現(xiàn)在能不扶東西站起來，能獨居照料自己，還能兼職賺錢，對此她感到既開心又擔心不能一直維持下去。

網(wǎng)絡上，這位女孩被稱為“重生漸凍癥女孩”。她確診后辭職，曾經(jīng)有過自暴自棄的階段，但試藥對她的心態(tài)有了很大改變。她認為蔡磊很偉大，給了她第二次生命。盡管這種藥物對蔡磊這種類型的漸凍癥效果不大，但他仍然堅持研發(fā)。

女孩回憶說，確診后很快就出院了，因為當時沒有有效的治療方案?；丶液笾荒艹运幒湾憻?。當?shù)弥@個病目前沒有解決辦法時，她覺得恐懼已經(jīng)沒有必要了。她的病情一度發(fā)展很快，回到老家的一年里，她發(fā)現(xiàn)自己蹲下系鞋帶就站不起來了。后來，父親通過病友群聯(lián)系到了蔡磊，為她爭取到了試藥的機會。在北京使用蔡磊團隊研發(fā)的藥物兩年后，她現(xiàn)在可以自己撐著站起來，感覺身體控制能力有所改善。

女孩還提到，臨床試藥的人不多，許多病友心態(tài)悲觀。她認為一定要保持樂觀的心情，珍惜當下。

蔡磊在微博上轉(zhuǎn)發(fā)了關于“重生漸凍癥女孩”的報道，并科普道，給藥方式是注射而非口服。他強調(diào)這是國產(chǎn)創(chuàng)新藥的重要進展，得益于國家開放的政策支持，希望該藥早日上市，造福更多患者。

2026年1月1日，蔡磊發(fā)布新年公開信，題為“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克”。他也公布了多名漸凍癥患者使用治療藥物后的視頻，稱他們中的一些人已經(jīng)回歸健康生活，擺脫了死神。蔡磊表示，自己的身體功能評分已降至個位數(shù)，進入疾病終末期，非常艱難。但他認為，這個時代科技爆發(fā)、和平發(fā)展，六年來漸凍癥救治的希望已是天壤之別。

“重生漸凍癥女孩”告訴紅星新聞記者，她的新年愿望是這個藥物的研發(fā)取得突破，蔡磊身體健康。

(責任編輯：0882)

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