午后的陽光透過窗戶,落在廣州一間整潔的住宅里。29歲的東北女孩小劉倚在廚房臺邊,小心地將蒸熟的土豆壓成泥,旁邊是一小碟焯過水的菠菜和金針菇。這頓簡單午飯花了她半小時,全程依靠蒸煮?!昂唵巍⒔】?,也安全?!?/p>
2026年元旦,漸凍癥病人蔡磊發(fā)布公開信稱“漸凍癥必然被攻破。”有漸凍癥病人通過治療,病情不再惡化,重新回到生活正軌。在廣州居住的小劉就是其中一名回歸正常生活的病人。五年前確診肌萎縮側索硬化癥(俗稱“漸凍癥”)后,小劉沒想到自己能獨立生活,在2023年加入蔡磊團隊的試藥后,如今她能獨立下廚,還能兼職賺錢。小劉感嘆說:“能遇到這個試藥的機會,真的是不幸中的萬幸?!彼硎静汤诤退麍F隊的奉獻相當于給了她第二次生命,非常感動。她說會盡自己的努力,打光最后一顆子彈,希望成為一縷微光,去照亮其他還在漸凍癥黑暗中跋涉的人。
2021年,當時25歲的小劉在北京被確診漸凍癥。最初她只是頻繁、莫名地崴腳,直到大腿肌肉萎縮,疾病才撕開偽裝。確診后的日子是急速下墜的漩渦,她的美好青春剛剛開始,卻迎來此等噩耗?;氐綎|北老家,面對的是漸凍癥醫(yī)學的空白,沒有特效藥,只有維生素和營養(yǎng)神經的藥物,小劉形容像試圖用沙袋去阻擋洪水一樣無力。那是她感覺病情進展最快的一年,也是精神上最黑暗的時期。東北的嚴寒與大雪構成了物理與精神的雙重囚籠。沒有輪椅,小劉幾乎足不出戶,終日與手機、影視劇為伴,在狹小的空間里消化著巨大的無力與絕望。
“身體好像還沒習慣生病這件事?!毙⒒貞?,那時站立會毫無征兆地、直挺挺地摔倒,世界變成一個需要200%注意力去行走的平衡木。蹲下,就意味著需要等待外力救援才能重新站起。平常人簡單的日常生活變成一系列高危動作的冒險。
蔡磊的妻子段睿在一次采訪中透露,蔡磊已經完全喪失了語言能力,胳膊、腳和脖子都無法活動,目前只能吃一些流食。她表示這種情況讓人感到非常絕望
2025-09-26 18:46:28蔡磊