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用蔡磊新藥漸凍癥女孩能獨立生活 不幸中的萬幸

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2026-01-16 14:55:02  廣州日報

午后的陽光透過窗戶，落在廣州一間整潔的住宅里。29歲的東北女孩小劉倚在廚房臺邊，小心地將蒸熟的土豆壓成泥，旁邊是一小碟焯過水的菠菜和金針菇。這頓簡單午飯花了她半小時，全程依靠蒸煮?！昂唵巍⒔】?，也安全?！?/p>

2026年元旦，漸凍癥病人蔡磊發(fā)布公開信稱“漸凍癥必然被攻破。”有漸凍癥病人通過治療，病情不再惡化，重新回到生活正軌。在廣州居住的小劉就是其中一名回歸正常生活的病人。五年前確診肌萎縮側索硬化癥（俗稱“漸凍癥”）后，小劉沒想到自己能獨立生活，在2023年加入蔡磊團隊的試藥后，如今她能獨立下廚，還能兼職賺錢。小劉感嘆說：“能遇到這個試藥的機會，真的是不幸中的萬幸?！彼硎静汤诤退麍F隊的奉獻相當于給了她第二次生命，非常感動。她說會盡自己的努力，打光最后一顆子彈，希望成為一縷微光，去照亮其他還在漸凍癥黑暗中跋涉的人。

2021年，當時25歲的小劉在北京被確診漸凍癥。最初她只是頻繁、莫名地崴腳，直到大腿肌肉萎縮，疾病才撕開偽裝。確診后的日子是急速下墜的漩渦，她的美好青春剛剛開始，卻迎來此等噩耗?；氐綎|北老家，面對的是漸凍癥醫(yī)學的空白，沒有特效藥，只有維生素和營養(yǎng)神經的藥物，小劉形容像試圖用沙袋去阻擋洪水一樣無力。那是她感覺病情進展最快的一年，也是精神上最黑暗的時期。東北的嚴寒與大雪構成了物理與精神的雙重囚籠。沒有輪椅，小劉幾乎足不出戶，終日與手機、影視劇為伴，在狹小的空間里消化著巨大的無力與絕望。

“身體好像還沒習慣生病這件事?！毙⒒貞?，那時站立會毫無征兆地、直挺挺地摔倒，世界變成一個需要200%注意力去行走的平衡木。蹲下，就意味著需要等待外力救援才能重新站起。平常人簡單的日常生活變成一系列高危動作的冒險。

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