2026年1月1日,蔡磊發(fā)布新年公開(kāi)信,表示漸凍癥必然被攻克。多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活,擺脫死神。29歲的小劉就是其中一位,她使用蔡磊團(tuán)隊(duì)研發(fā)的藥物兩年,病情沒(méi)有再發(fā)展,能夠站起來(lái),獨(dú)居照料自己,還能兼職賺錢(qián)。小劉表示,現(xiàn)在能不扶東西站起來(lái),有點(diǎn)開(kāi)心,也有點(diǎn)害怕,不知道能不能一直維持下去。
連線蔡磊時(shí),小劉稱不知道該如何報(bào)答。蔡磊搖頭,不需要報(bào)答,她是200年來(lái)最幸運(yùn)的那批人,希望她好好珍惜生命,創(chuàng)造有價(jià)值的人生。
蔡磊近期身體狀況受到了很多關(guān)注,他的身體功能評(píng)分(ALSFRS-R)已從總分48分降至個(gè)位數(shù),進(jìn)入疾病的終末期,非常艱難。許多病友甚至身邊團(tuán)隊(duì)也喪失了很大信心,不少同事陷入悲觀情緒。蔡磊表示,漸凍癥無(wú)比殘酷,四肢癱瘓只是噩夢(mèng)的開(kāi)始,當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部,帶來(lái)語(yǔ)言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭,才是真正的恐怖。大腦無(wú)比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮,時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶,卻無(wú)法呼喊表達(dá),比植物人還要?dú)埧幔B呼吸都成為一種奢望。目前全世界依然沒(méi)有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。
盡管如此,蔡磊對(duì)于攻克漸凍癥充滿信心和希望。他提到,漸愈互助之家平臺(tái)數(shù)年來(lái)與中國(guó)科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效,歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力,也離不開(kāi)國(guó)家開(kāi)明政策和社會(huì)愛(ài)心人士的支持。蔡磊堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息,深知對(duì)他們而言,每一刻都重若千鈞。他也常想起六年來(lái)前赴后繼、卻已離世的病友們,他們?cè)c他們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出。這條路實(shí)在是太難了,但他們唯一能做的,就是擦干眼淚繼續(xù)干。
蔡磊出生于1978年5月,2019年不幸確診漸凍癥。2025年12月30日,蔡磊發(fā)布一段失聲前錄制的視頻,該視頻錄制于2024年8月,他表示在錄制時(shí)大家都希望不要有播放的那天,因?yàn)楫?dāng)大家看到這條視頻的時(shí)候,他應(yīng)該已經(jīng)無(wú)法說(shuō)話了。盡管如今漸凍癥已經(jīng)無(wú)情地剝奪了他說(shuō)話的能力,但它無(wú)法阻止他繼續(xù)與它戰(zhàn)斗。攻克漸凍癥不僅是他個(gè)人的抗?fàn)?,更是全人類共同的挑?zhàn)。
11月26日,蔡磊在微博發(fā)文辟謠,“蔡磊稱自己只剩3到5年生命”的熱搜熱榜內(nèi)容屬于扭曲誤導(dǎo)。他表示,原話意思是漸凍癥患者平均生存期只有三到五年,這是疾病的普遍臨床數(shù)據(jù),并非對(duì)其個(gè)人生命的判定。他呼吁大家多關(guān)注持續(xù)在推進(jìn)的科研工作,社會(huì)各界一起支持疑難病攻克,每一份努力都可能給所有人帶來(lái)健康的福祉。