媒體：深圳孤獨癥康復機構(gòu)亂象仍存行業(yè)亟待規(guī)范(4)

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2026-04-02 14:11:19 網(wǎng)易新聞

劉珊珊還提到，當前康復領(lǐng)域的一個現(xiàn)象是，不僅是機構(gòu)之間在“卷”，醫(yī)院和機構(gòu)之間也存在“內(nèi)卷”。在她看來，這本不應(yīng)發(fā)生。醫(yī)院和康復機構(gòu)在孤獨癥干預中扮演的角色本不相同：醫(yī)院以治療等剛需干預為主，機構(gòu)以社會融合為主，兩者應(yīng)互為補充。而當下，卻出現(xiàn)了部分醫(yī)院提供康復服務(wù)、康復機構(gòu)越位進行低端醫(yī)療服務(wù)的情況。

《康復規(guī)范》明確，要確立從接案、建檔、初期功能評估、制定服務(wù)方案、康復訓練、家庭支持服務(wù)、康復效果評估直至服務(wù)結(jié)束或轉(zhuǎn)介的服務(wù)流程。這一閉環(huán)被業(yè)內(nèi)人士視為孤獨癥康復亟需的機制。陳一的孩子也是一名孤獨癥患者。她的孩子在醫(yī)院接受了一年的康復訓練，隨后轉(zhuǎn)入機構(gòu)，但她指出，醫(yī)院里的檔案無法隨孩子進入機構(gòu)，導致孩子到機構(gòu)后不得不重新經(jīng)歷評估，機構(gòu)的老師也要重新花時間摸索孩子的性格與習慣。陳一認為，這浪費了孩子在成長階段寶貴的干預時間。

這類問題在孤獨癥康復領(lǐng)域并不少見。劉珊珊建議，要解決這一問題，需要官方牽頭，建立嚴謹?shù)霓D(zhuǎn)介平臺，“讓每個孤獨癥孩子都在上面建檔，由官方統(tǒng)一管理，在不同康復階段，將孩子的檔案對相應(yīng)層級的機構(gòu)或醫(yī)院開放，方便醫(yī)院與機構(gòu)、機構(gòu)與機構(gòu)之間的流轉(zhuǎn)，而不是碎片化管理。”

作為我國孤獨癥兒童康復服務(wù)領(lǐng)域的首項國家標準，《康復規(guī)范》從服務(wù)原則、服務(wù)保障、服務(wù)流程到質(zhì)量評價全鏈條建立規(guī)范體系，旨在破解長期以來行業(yè)服務(wù)碎片化、標準不統(tǒng)一的難題，推動孤獨癥兒童康復行業(yè)迎來專業(yè)化升級、服務(wù)提質(zhì)、生態(tài)優(yōu)化的深度變革。

中國殘聯(lián)精協(xié)副主席、中國殘聯(lián)精協(xié)孤獨癥工作委員會主任郭德華主持了此次國標的起草工作。他認為，以國家標準規(guī)范孤獨癥兒童康復服務(wù)，充分體現(xiàn)了國家對孤獨癥康復行業(yè)的高度重視與價值認可。對行業(yè)而言，該標準明確了服務(wù)底線和質(zhì)量要求，有助于推動康復機構(gòu)從規(guī)模擴張轉(zhuǎn)向質(zhì)量提升，促進孤獨癥康復行業(yè)規(guī)范化、高質(zhì)量發(fā)展。對家庭而言，標準為選擇康復機構(gòu)提供了重要參考依據(jù)，有助于減少信息不對稱風險，保障兒童接受科學、規(guī)范康復服務(wù)的權(quán)益，長期來看將有助于提升整體康復效果，減輕家庭負擔。

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