“彩虹光”照亮“星星的孩子”前行路從一人孤勇到眾人守望

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2026-04-02 17:10:54 同花順金融網(wǎng)

在第十九個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”來臨之際，扎根于閔行區(qū)梅隴鎮(zhèn)的“彩虹媽媽”家庭關(guān)愛服務(wù)團(tuán)隊(duì)榮獲2025年度“上海市志愿服務(wù)組織之星”稱號(hào)。這支由孤獨(dú)癥家長張燦紅發(fā)起創(chuàng)立的團(tuán)隊(duì)，從服務(wù)自家孩子起步，如今已發(fā)展成為服務(wù)數(shù)百個(gè)孤獨(dú)癥家庭的重要支持力量，以其獨(dú)特的“生活化教育”理念和家庭互助模式，照亮了“星星的孩子”及其家庭的前行之路。

張燦紅因兒子被確診為孤獨(dú)癥，于2013年創(chuàng)辦“彩虹媽媽工作室”，開始無償向孤獨(dú)癥家庭開放。2015年，工作室在梅隴鎮(zhèn)正式注冊，走向規(guī)范化服務(wù)。團(tuán)隊(duì)從最初幾個(gè)家庭發(fā)展到擁有30多位核心志愿者，服務(wù)數(shù)百個(gè)家庭，成為家長心中的“燈塔”。

張燦紅強(qiáng)調(diào)，行為干預(yù)和生活化教育是幫助孤獨(dú)癥孩子成長最有效的途徑。團(tuán)隊(duì)反對將康復(fù)“課堂化”，其課程幾乎全部嵌入真實(shí)生活場景，如超市購物、社區(qū)寫生等。孩子們在活動(dòng)中學(xué)習(xí)行為規(guī)范與社交技能，家長則學(xué)會(huì)觀察與引導(dǎo)，踐行“家長才是孩子最好的老師”這一理念。

團(tuán)隊(duì)關(guān)注成年孤獨(dú)癥群體的照護(hù)需求及家庭壓力，將服務(wù)延伸至整個(gè)家庭。設(shè)立了“家長減壓日”和“家長互助式喘息服務(wù)”，通過家長與志愿者之間的就近、熟人式互助，代為照看孩子，讓照料者獲得寶貴的喘息時(shí)間，幫助家庭重拾力量。

面對社會(huì)對孤獨(dú)癥存在的認(rèn)知偏差，張燦紅認(rèn)為真正的“融合”需要社會(huì)先去了解并創(chuàng)造適合的環(huán)境。為此，團(tuán)隊(duì)專門編寫了《志愿者服務(wù)孤獨(dú)癥孩子須知十件事》，規(guī)范服務(wù)細(xì)節(jié)，讓善意能真正被接受。張燦紅期待社會(huì)能為孤獨(dú)癥群體與家庭構(gòu)建一條基于理解與接納的“暖心通道”。

2026年4月2日是第十九個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”，今年主題“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”與張燦紅多年的呼吁相契合。她期待更完備的社會(huì)保障能兜底，讓孤獨(dú)癥孩子在未來能體面、安穩(wěn)地度過一生。

(責(zé)任編輯：zhangxiaohua)

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