蔡磊僅存眼部活動(dòng)能力 極限操作下的生命抗?fàn)?/h1>

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2026-04-24 07:38:46  冀盼夏愛(ài)追星

蔡磊僅存眼部活動(dòng)能力 極限操作下的生命抗?fàn)帲≡诒本〇|四環(huán)外一棟普通的居民樓里，時(shí)間仿佛被按下了慢放鍵。2026年春天的某個(gè)午后，陽(yáng)光透過(guò)窗戶灑在臥室里，一個(gè)身影靜靜地坐在特制的椅子上，只有眼球還在緩慢而堅(jiān)定地轉(zhuǎn)動(dòng)。他的目光落在電腦屏幕上，隨著眼球的移動(dòng)，一個(gè)字，又一個(gè)字艱難地蹦出來(lái)——每分鐘大約50個(gè)字符，這就是蔡磊如今與外界交流的全部速度。

蔡磊曾是京東集團(tuán)副總裁，現(xiàn)在是一位漸凍癥抗?fàn)幷?，已?jīng)進(jìn)入疾病的終末期。他的身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）早已跌至個(gè)位數(shù)，遠(yuǎn)低于19分的終末期紅線。四肢完全癱瘓，脖頸依靠支架支撐，呼吸依賴輔助設(shè)備，進(jìn)食依靠針管注射流質(zhì)食物。夜晚需要護(hù)工每隔一小時(shí)左右為他翻一次身，因?yàn)槌掷m(xù)的疼痛和麻木讓他無(wú)法安睡。從座椅轉(zhuǎn)移到床上這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作，需要四位護(hù)工同時(shí)配合才能完成。

然而，就是這樣一個(gè)被漸凍癥幾乎完全禁錮的身體，每天卻保持著超過(guò)10小時(shí)的工作強(qiáng)度——從上午9點(diǎn)到晚上11點(diǎn)，從無(wú)休息日。他用僅剩的那雙還能自主轉(zhuǎn)動(dòng)的眼睛，通過(guò)眼控儀，指揮著一場(chǎng)關(guān)乎全球數(shù)十萬(wàn)漸凍癥患者生命的、龐大而復(fù)雜的科研“戰(zhàn)爭(zhēng)”。這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)的核心數(shù)據(jù)令人震撼：六年時(shí)間，全球數(shù)百位科學(xué)家參與，推動(dòng)近300條藥物管線，其中超過(guò)30個(gè)已進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

眼控儀的傳感器是一個(gè)細(xì)長(zhǎng)的條形設(shè)備，放在電腦顯示器底部，持續(xù)追蹤蔡磊的眼球動(dòng)作。漸凍癥會(huì)漸漸摧毀人的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，但較少影響控制眼球運(yùn)動(dòng)的神經(jīng)，眼睛通常是一個(gè)漸凍癥患者最后還能自主控制的部位。蔡磊通過(guò)轉(zhuǎn)動(dòng)眼球，可以代替鼠標(biāo)完成點(diǎn)擊、移動(dòng)光標(biāo)，也可以在調(diào)出屏幕鍵盤后，選中字母，進(jìn)行打字。

在他的臥室兼辦公室里，每一件物品的位置都經(jīng)過(guò)精密計(jì)算。時(shí)鐘擺在不需要轉(zhuǎn)頭就能看見(jiàn)的角度。鍵盤和鼠標(biāo)的角度經(jīng)過(guò)反復(fù)調(diào)整，以便同事能在他注視下快速配合操作。右手邊有一面鏡子，通過(guò)反射，他可以觀察訪客的眼神，判斷對(duì)方是否理解了他的意圖。左手邊立著一個(gè)顯示屏，屏幕上是他科研團(tuán)隊(duì)的監(jiān)控畫面，這讓他有一種“和團(tuán)隊(duì)在一起”的感覺(jué)。

助理陳瀅芳說(shuō)，蔡磊對(duì)文字的準(zhǔn)確性有一種近乎偏執(zhí)的堅(jiān)持，那是二十多年企業(yè)高管生涯留下的職業(yè)習(xí)慣。哪怕只是一個(gè)逗號(hào)用錯(cuò)了位置，他也要操控視線回到原點(diǎn)，重新來(lái)過(guò)。所有的工作回復(fù)，哪怕只是一個(gè)“收到”，他都親力親為，拒絕任何人代勞。

這種工作狀態(tài)并非沒(méi)有代價(jià)。北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升是在2019年為蔡磊確診漸凍癥的醫(yī)生，他當(dāng)時(shí)叮囑過(guò)蔡磊，“得這個(gè)病最好休養(yǎng)，做好護(hù)理，延長(zhǎng)幾年壽命是有可能的?！毖韵轮馐恰皠e折騰，折騰死得快?！比欢髞?lái)，蔡磊成了樊東升眼里“最不聽(tīng)話的病人”。

他不再能說(shuō)話，不再能寫字，不再能握手，甚至不再能自己喝水。但他用僅剩的那雙眼睛，繼續(xù)主持線上會(huì)議、審批合作文件、進(jìn)行關(guān)鍵決策。團(tuán)隊(duì)還要對(duì)接外部的科研團(tuán)隊(duì)、醫(yī)院、藥企等合作方，有些科學(xué)家來(lái)自美國(guó)、歐洲，由于存在時(shí)差，會(huì)議可能安排在早上8點(diǎn)到晚上11點(diǎn)的任意時(shí)間，蔡磊同樣保持在線，經(jīng)常還要開(kāi)著視頻，向?qū)Ψ街戮础?/p>

這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)的戰(zhàn)略基石，是蔡磊于2019年發(fā)起創(chuàng)立的“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)。截至2026年元旦，平臺(tái)注冊(cè)患者人數(shù)已突破18000人，構(gòu)建了國(guó)內(nèi)具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的漸凍癥患者隊(duì)列。這是一個(gè)顛覆性的轉(zhuǎn)變——患者從被動(dòng)的“受試者”轉(zhuǎn)化為主動(dòng)的“數(shù)據(jù)貢獻(xiàn)者”和“研發(fā)參與者”。

平臺(tái)依托“患者共同體”模式，系統(tǒng)性地開(kāi)展了真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究、多組學(xué)生物樣本庫(kù)建設(shè)與全維度數(shù)據(jù)采集工作。僅過(guò)去24個(gè)月，平臺(tái)科研投入已超過(guò)8000萬(wàn)元，經(jīng)費(fèi)主要來(lái)源于其關(guān)聯(lián)的“破冰驛站”公益直播間。2025年，平臺(tái)與全球多個(gè)科研團(tuán)隊(duì)、生物科技公司及醫(yī)院合作，參與了近百個(gè)漸凍癥科研合作項(xiàng)目，并助力15個(gè)藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破。

技術(shù)引擎同樣強(qiáng)大。團(tuán)隊(duì)搭建的漸凍癥AI科研大腦重新閱讀、研究梳理了近4萬(wàn)篇漸凍癥科研文獻(xiàn)，整理并分析了數(shù)百個(gè)藥物并根據(jù)臨床前藥物實(shí)驗(yàn)效果進(jìn)行排名。這種人工智能輔助的高效篩選，將科研靈感系統(tǒng)化、工程化，大大加速了藥物靶點(diǎn)和研發(fā)路徑的識(shí)別過(guò)程。

在近300條藥物管線的戰(zhàn)略布局中，蔡磊團(tuán)隊(duì)采取了“廣泛撒網(wǎng)、重點(diǎn)突破”的策略。這個(gè)布局涵蓋了從老藥新用、中藥挖掘到基因療法、干細(xì)胞療法等全鏈條。其中最引人注目的突破，是針對(duì)SOD1基因突變型漸凍癥的創(chuàng)新siRNA療法RAG-17。

RAG-17是由蔡磊與中美瑞康李龍承博士團(tuán)隊(duì)共同推進(jìn)的治療SOD1基因型漸凍癥的小核酸藥物，該基因型在遺傳性漸凍癥患者中占比約20%。該藥物于2024年11月24日獲得美國(guó)FDA孤兒藥資格認(rèn)定，并于2025年2月進(jìn)入一期臨床試驗(yàn)階段，成為全球首個(gè)在中美同步獲批臨床試驗(yàn)的漸凍癥療法。

2026年，RAG-17在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院完成II期臨床試驗(yàn)首例患者給藥。一期臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)顯示：受試者運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元功能衰退速率降低67%，呼吸肌功能指標(biāo)改善達(dá)41%，未出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)事件。更令人震驚的是，從靶點(diǎn)確認(rèn)到藥物進(jìn)入人體，整個(gè)過(guò)程僅用時(shí)三年，不到傳統(tǒng)藥物研發(fā)周期的三分之一。

傳統(tǒng)由藥企主導(dǎo)的藥物研發(fā)模式，通常具有周期長(zhǎng)、成本高、風(fēng)險(xiǎn)集中、患者話語(yǔ)權(quán)弱等特點(diǎn)。一個(gè)藥物從實(shí)驗(yàn)室到上市，平均需要10年以上時(shí)間和數(shù)十億美元投入。而蔡磊推動(dòng)的“患者驅(qū)動(dòng)型”研發(fā)體系，正在顛覆這一傳統(tǒng)范式。

這種模式的顛覆性意義體現(xiàn)在多個(gè)維度。效率重構(gòu)方面，患者深度參與加速了患者招募、數(shù)據(jù)收集和臨床試驗(yàn)流程。通過(guò)“漸愈互助之家”平臺(tái)，臨床試驗(yàn)招募時(shí)間從傳統(tǒng)模式的14個(gè)月縮短到6小時(shí)，研發(fā)效率提升了40倍。需求精準(zhǔn)性上，患者的切身需求更直接地定義了研發(fā)終點(diǎn)，避免了研發(fā)與真實(shí)需求的脫節(jié)。

資源匯聚能力同樣驚人。蔡磊的個(gè)人號(hào)召力與平臺(tái)影響力，吸引了社會(huì)資本、頂尖科研人員加入，形成了攻堅(jiān)合力。僅2024年，蔡磊夫婦就宣布將再捐助1億元科研資金，大部分來(lái)源于直播收益。平臺(tái)還與華大集團(tuán)共同創(chuàng)建了“漸凍癥（ALS）多組學(xué)研究聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室”，推進(jìn)基礎(chǔ)研究向臨床轉(zhuǎn)化的全鏈條合作。

這種以自身生命為倒計(jì)時(shí)的研發(fā)，帶來(lái)了獨(dú)特的倫理視角與無(wú)與倫比的行動(dòng)緊迫感。蔡磊曾坦言：“我的時(shí)間不多了，能多推動(dòng)一分科研，就可能多挽救一條生命?！边@種緊迫感轉(zhuǎn)化為實(shí)際行動(dòng)，推動(dòng)著整個(gè)研發(fā)體系以前所未有的速度運(yùn)轉(zhuǎn)。

國(guó)際科學(xué)界已經(jīng)開(kāi)始關(guān)注這種中國(guó)方案。美國(guó)生命科學(xué)突破獎(jiǎng)得主、神經(jīng)生物學(xué)家唐·克利夫蘭公開(kāi)稱贊：“中國(guó)團(tuán)隊(duì)提出的創(chuàng)新思路，讓藥物比我們最早開(kāi)發(fā)的版本更出色。”在2025年布達(dá)佩斯ASO療法研究會(huì)議上，100家跨國(guó)藥企代表集體討論中國(guó)數(shù)據(jù)，認(rèn)為“這標(biāo)志著漸凍癥治療進(jìn)入中國(guó)時(shí)代”。

蔡磊的行動(dòng)早已超越個(gè)人求生，成為了一種生命價(jià)值的極端實(shí)踐——在絕對(duì)的生理限制下，以心智和意志最大化拓展生命的寬度與影響。他曾用殘酷的比喻描述自己當(dāng)下的處境——“比植物人還要?dú)埧?，連呼吸都成為一種奢望”。但他通過(guò)眼控儀發(fā)出的聲音卻是：“漸凍癥必然被攻克！這只是時(shí)間問(wèn)題?！?/p>

2026年1月1日，蔡磊用眼控儀艱難“寫”就一封公開(kāi)信，宣稱“團(tuán)隊(duì)數(shù)年來(lái)與中國(guó)科學(xué)家合作推進(jìn)的SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物，實(shí)現(xiàn)了領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，對(duì)SOD1患者來(lái)說(shuō)，漸凍癥這個(gè)200年的惡魔已被‘秒殺’！漸凍癥的歷史其實(shí)已被改寫?！?/p>

這不是空洞的口號(hào)?；颊咝⒌墓适戮褪亲詈玫淖C明。從能爬樓梯到被困到輪椅上，在她身上只花了一年時(shí)間。試藥結(jié)束后幾個(gè)月，她竟試著站穩(wěn)了幾秒。如今，身體依舊止不住晃動(dòng)，但她能在屋子里扶著東西慢慢走上幾步。她是蔡磊口中“200年來(lái)最幸運(yùn)的一批人”，在被稱為“五大絕癥之首”的漸凍癥面前，藥物讓她的病情停止惡化，甚至出現(xiàn)了些許逆轉(zhuǎn)。

如果科技讓你僅剩眼球可以活動(dòng)，你會(huì)如何度過(guò)余生？蔡磊的選擇與戰(zhàn)斗，對(duì)我們理解困境、勇氣以及科技與人性的關(guān)系，給予了深刻的觸動(dòng)與啟示。他拒絕被疾病定義，拒絕被動(dòng)等待，而是將絕境轉(zhuǎn)化為創(chuàng)新的動(dòng)力，將個(gè)人的苦難升華為集體的希望。

這場(chǎng)由眼球指揮的“戰(zhàn)爭(zhēng)”仍在繼續(xù)。科研數(shù)據(jù)在“漸愈互助之家”的平臺(tái)上不斷累積，藥物臨床試驗(yàn)在按計(jì)劃推進(jìn)。直播間里的訂單，一單一單地匯成支撐科研的溪流。他們的生活，沒(méi)有宏大的總結(jié)，也沒(méi)有對(duì)未來(lái)的空泛展望，只有每一個(gè)具體而艱難的“今天”。

蔡磊的身體依然被禁錮在漸凍癥的冰封里，他的眼控儀還在每天閃爍超過(guò)十個(gè)小時(shí)。但通過(guò)這雙眼睛傳遞出的，不僅是一個(gè)生命對(duì)生存的渴望，更是一種全新的科研范式、一種顛覆傳統(tǒng)的創(chuàng)新路徑、一種在極限條件下重新定義生命價(jià)值的可能。

這場(chǎng)始于個(gè)人絕境的“破冰”遠(yuǎn)征，已經(jīng)演變成一幅關(guān)于意志、科技與生命邊界的復(fù)雜圖景。當(dāng)眼球成為指揮戰(zhàn)爭(zhēng)的最后武器，當(dāng)每分鐘50個(gè)字符的速度推動(dòng)著300條藥物管線，當(dāng)18000名患者的數(shù)據(jù)匯聚成攻克絕癥的力量，我們看到的不僅是一個(gè)人的抗?fàn)帲且粋€(gè)時(shí)代對(duì)生命尊嚴(yán)的重新定義。

(責(zé)任編輯：0882)

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