相比幾年前,漸凍癥對(duì)他的“冰封”已近乎徹底:他的四肢完全癱瘓,雙臂垂在身側(cè),脖頸無力地倚靠在支架上。然而最殘酷的變化,發(fā)生在過去一年中——他徹底失去了語言能力,喉嚨里只能偶爾發(fā)出模糊的音節(jié)。
他曾在自傳《相信》中把自己比作堂吉訶德,但現(xiàn)在的他更像是一位精明的統(tǒng)帥,即便只剩雙眼可以轉(zhuǎn)動(dòng),也要在棋盤上布下最后一局。
在逐漸被剝奪運(yùn)動(dòng)與語言能力后,眼睛成了蔡磊目前生活中唯一的“指揮棒”。
“活著就是幸運(yùn)的?!?025年底,在他家約二十平米的臥室,同樣也是辦公室里,蔡磊用眼控儀控制鼠標(biāo)鍵盤,在電腦屏幕前親力親為“寫出”每一句回復(fù)。
作為京東集團(tuán)前副總裁,蔡磊更廣為人知的身份,是一位全身癱瘓的漸凍癥患者、患者組織“漸愈互助之家”創(chuàng)始人。
2019年,41歲的蔡磊被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS,俗稱“漸凍癥”),這是一種影響神經(jīng)系統(tǒng)的罕見病,臨床表現(xiàn)為肌肉逐步萎縮無力,最終導(dǎo)致癱瘓、無法說話吞咽呼吸等,不少患者可能在發(fā)病后3-5年死于呼吸衰竭。
相比幾年前,漸凍癥對(duì)他的“冰封”已近乎徹底:他的四肢完全癱瘓,雙臂垂在身側(cè),脖頸無力地倚靠在支架上。然而最殘酷的變化,發(fā)生在過去一年中——他徹底失去了語言能力,喉嚨里只能偶爾發(fā)出模糊的音節(jié)。
疾病的殘忍剝奪,只給他留下了一雙可以轉(zhuǎn)動(dòng)的眼睛,但蔡磊仍未屈服:在爭(zhēng)分奪秒的工作與思考中,跑出了前所未有的“生死時(shí)速”。
蔡磊在2026年新年信開頭分享了8位漸凍癥患者生命被拯救的故事。過去一年好消息不斷,截至2025年12月,他們團(tuán)隊(duì)促進(jìn)了15個(gè)漸凍癥藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破,其中8個(gè)項(xiàng)目已經(jīng)順利邁入臨床試驗(yàn)新階段。
11月11日,記者在蔡磊的住處見到了他,這里是他目前工作的地方。如今的蔡磊全身癱瘓無法說話,靠眼控儀控制電腦工作,攻克漸凍癥。只能吃流食,躺下需佩戴呼吸機(jī)。...
2025-11-24 15:00:03蔡磊靠眼控儀堅(jiān)持工作