與蔡磊的特殊“對話”！蔡磊稱自身試藥百次幾乎全部失敗

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2026-01-13 10:49:05 微博

“以身試藥”約100次后，京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊的病情進入終末期。

當面部肌肉也出現(xiàn)嚴重萎縮、頸部亦被“冰封”之后，蔡磊用眼控儀在電腦的一端對第一財經(jīng)記者表達了他的擔(dān)憂：在蔡磊之后，國內(nèi)科學(xué)界、資本市場對于漸凍癥的關(guān)注度“很可能減少”，然后“迅速冷卻下來”。

今年1月1日，蔡磊在社交平臺發(fā)布公開信，披露了最新病情進展：國際通用的ALS身體功能評分（ALSFRS-R）量表已從總分48分降至個位數(shù)，進入疾病終末期。

這份公開信是蔡磊用眼動儀“書寫”而成。2019年，41歲的蔡磊被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS，俗稱“漸凍癥”）。2023年年初蔡磊在接受第一財經(jīng)采訪時，他的雙手就已失去活動能力。一年后，他再次接受第一財經(jīng)采訪時表示，由于“工作太忙”“幾乎沒有時間做任何的康復(fù)訓(xùn)練”，加上反復(fù)試藥產(chǎn)生的副作用，他的病情在持續(xù)惡化。當年5月，一場突如其來的感冒將蔡磊送進了ICU，此后他的身體急轉(zhuǎn)直下。2025年11月底蔡磊在直播中通過眼控打字坦言，自己失去了聲音無法再進行直播，但希望大家多關(guān)注、持續(xù)推進漸凍癥科研工作。

也是這一年，蔡磊團隊的累計科研產(chǎn)出以及研發(fā)合作的轉(zhuǎn)化效率更進一步。根據(jù)“2025年蔡磊團隊年度報告”，截至2025年12月，該團隊聯(lián)動多家創(chuàng)新藥企與醫(yī)療機構(gòu)，助力15個藥物管線及治療方案實現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破。同年，該團隊推動“漸凍癥AI科研大腦”建設(shè)，完成了從概念驗證到實質(zhì)性科研產(chǎn)出的關(guān)鍵跨越。

近日，蔡磊在其助理的幫助下，通過眼控儀與第一財經(jīng)記者進行了一場延續(xù)一周的特殊“對話”。蔡磊透露，在過去兩年，他本人及其團隊科研總投入超過8000萬元，其中大部分科研資金來自直播所得。

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