經(jīng)過一系列檢查,豆豆最終被確診為白塞病,已經(jīng)累及心臟和大血管。確診后,豆豆接受了免疫抑制治療,心悸癥狀有所緩解,但心臟病變無法靠藥物逆轉(zhuǎn)。為了治療心臟問題,豆豆轉(zhuǎn)入北京一家三甲醫(yī)院,進(jìn)行了復(fù)雜的心臟手術(shù)。術(shù)后一度使用ECMO(人工心肺機),經(jīng)歷了二次手術(shù),才保住了性命。
現(xiàn)在,豆豆每天需要服用多種藥物,定期復(fù)查,并且不能劇烈運動。上學(xué)和體育課都需要醫(yī)生評估后才能安排。
有些家長可能會擔(dān)心,自家孩子也經(jīng)??谇粷儯瑫粫彩前兹?。白塞病是一種慢性全身炎癥性血管病,會反復(fù)攻擊全身血管。它最典型的癥狀是反復(fù)口腔潰瘍,但還會逐步累及皮膚、眼睛、生殖器、關(guān)節(jié)、消化道、神經(jīng)系統(tǒng),甚至心臟和大血管。
這些癥狀單獨看都像小毛病,比如口腔潰瘍像“上火”,皮疹像“毛囊炎”。但當(dāng)這些癥狀同時出現(xiàn)時,就需要警惕了。通常只有重要臟器受損,專業(yè)醫(yī)生結(jié)合病史、多系統(tǒng)癥狀、體格檢查與多項輔助檢查綜合判斷,才能發(fā)現(xiàn)白塞病。
如果孩子反復(fù)出現(xiàn)口腔潰瘍,還伴有以下任何一種情況,應(yīng)立即帶孩子去看風(fēng)濕免疫科:下肢紅斑結(jié)節(jié)、痤瘡樣皮疹;眼睛發(fā)紅疼痛、視力下降;外陰反復(fù)潰瘍;關(guān)節(jié)腫痛;反復(fù)腹痛腹瀉、便血;胸悶、心慌、頭暈、肢體無力。
醫(yī)生會對孩子進(jìn)行全面檢查,包括眼底檢查、心臟彩超、腹部評估、炎癥指標(biāo)等,以判斷是否為白塞病及其對重要器官的影響。
確診后,根據(jù)病情輕重,醫(yī)生會選擇不同的治療方法。輕度病例可以通過局部用藥和溫和抗炎治療;重度病例則需要糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、生物制劑等強力控制全身炎癥。
早識別、早診斷、早治療是關(guān)鍵。對于起病早、病情重、表現(xiàn)不典型或有家族史的孩子,還可以進(jìn)行基因檢測,實現(xiàn)精準(zhǔn)診斷與治療。確診后,一定要遵醫(yī)囑,規(guī)范隨訪,定期檢查全身情況。
不要把所有反復(fù)口腔潰瘍都當(dāng)作上火,也不要一看到口腔潰瘍就聯(lián)想到白塞病。如果口腔潰瘍伴隨皮疹、關(guān)節(jié)痛、眼紅、腹痛、胸悶等癥狀,一定要及時就醫(yī)。
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