而在看不見的地方，還有很多漸凍癥患者不為人知，有的連醫(yī)藥費都無法承受。值得一提的是，漸凍癥患者等來了好消息。日前有媒體報道，自2017年9月1日起，唯一經(jīng)嚴(yán)格臨床試驗并驗證可有效延長漸凍癥患者生存期的藥物——利魯唑陸續(xù)進入全國16個省市的醫(yī)保乙類藥物目錄，新政策將極大地降低漸凍癥患者就醫(yī)的負(fù)擔(dān)，患者平均每年治療費用可節(jié)省約41600元。不讓漸凍癥患者以一己之力對抗困苦，這是政府部門和全社會的責(zé)任。通過醫(yī)保體制變革，讓漸凍癥患者感受到制度暖意，他們才更有力量向前。

每年6月21日被定為全球漸凍人日，旨在動員全社會關(guān)注漸凍癥患者的遭遇，讓他們更有質(zhì)量地活下去。我國著名漸凍癥患者王甲在與病魔抗?fàn)幹性O(shè)計了大量作品，備受贊譽，他說過：“我知道我是個病著的窮人，我試著讓靈魂更加豐富，做個精神富翁?！泵棵麧u凍癥患者都有權(quán)利做個精神富翁，這離不開患者自強，也離不開全社會伸出援手。

曾經(jīng)流行一時的冰桶挑戰(zhàn)，讓一些人了解到了漸凍癥。熱度一過，漸凍癥似乎不再引發(fā)那么強烈的關(guān)注。對漸凍癥患者的關(guān)注應(yīng)更持久一些，讓婁滔們活得更有尊嚴(yán)一些，我們?nèi)杂休^長的路要走。就當(dāng)下而言，需要全社會聯(lián)合政府部門，共同解決漸凍癥患者的實際困難，讓制度性陽光取代病理性寒冬，讓患者的靈魂舒展開來，而不是繼續(xù)被囚禁在身體里。（秦川）