引產(chǎn)針被注入羊膜腔24小時(shí)后，宮縮發(fā)動(dòng)。在疼得快要麻木的時(shí)候，孩子從肚子里滑到大腿下。孫曉奇說，孩子留下了一種特殊的氣味，“到死都不會(huì)忘記。”

文|新京報(bào)記者李興麗 編輯|蘇曉明

校對(duì) | 郭利琴

　　?沈豐怡家最大的秘密藏在兒子的胸口。

一條長5厘米的手術(shù)疤痕像一根稀疏的羽毛，停在兒子細(xì)嫩的皮肉上。

那曾是籠罩過沈豐怡全家的一片烏云。懷孕6個(gè)月，腹中剛會(huì)吸食羊水的孩子，被診斷為肺動(dòng)脈瓣狹窄。這是一種常見的先天性心臟病。目前，在我國出生缺陷中，先天性心臟病排在首位。

那一年沈豐怡25歲，新婚后第一次懷孕。

要，還是不要？曾是她和丈夫做過的最沉重的“選擇題”。

前衛(wèi)生部（現(xiàn)衛(wèi)計(jì)委）發(fā)布的《中國出生缺陷防治報(bào)告（2012）》顯示，目前我國出生缺陷總發(fā)生率約為5.6%，以全國年出生數(shù)1600萬計(jì)算，每年新增出生缺陷約90萬例。

一個(gè)更加可感的換算是，每30秒就有一個(gè)出生缺陷兒降生。亦有監(jiān)測顯示，我國有近一成家庭承受或正承受出生缺陷帶來的不幸。

“每個(gè)數(shù)字背后都是一個(gè)，甚至幾個(gè)家庭?！倍嗄陙碇铝τ谕七M(jìn)缺陷兒防控的全國人大代表雷冬竹說，這是一個(gè)龐大的群體。雷冬竹是湖南省郴州市兒童醫(yī)院院長，2006年，她擔(dān)綱主任的湖南省郴州市第一人民醫(yī)院產(chǎn)前診斷中心成立，負(fù)責(zé)郴州市所有孕婦的產(chǎn)前篩查和診斷工作。

關(guān)于生命的抉擇，讓深陷其中的家庭透不過氣來。他們遭受身心的打擊，背負(fù)倫理的質(zhì)疑。孩子的缺陷，連同抉擇時(shí)的憂思，在煎熬中被掩埋成一個(gè)個(gè)家庭的隱傷。

“選擇沒有對(duì)錯(cuò)。”一位缺陷兒的父親說，唯一要做的就是面對(duì)。

“為什么是我們”

沈豐怡的兒子1歲半，78厘米高的小身體里，像是裝了能量塊，扯著玩具滿屋子跑。

9月26日，沈豐怡想解開兒子的罩衫，給記者看看那條極少示人的傷疤。兒子小手一捂，罩衫上的一只維尼熊服帖地遮住了刀口。

沈豐怡和丈夫同歲，婚后不久就懷了孩子。2014年9月，懷孕四個(gè)月的沈豐怡在孕檢時(shí)，超聲檢查提示異常。

“沒有確診到底哪里有異常，”彼時(shí)她的肚子剛剛隆起，胎兒身長剛過10厘米。

沒有疾病史，家里的姐妹都很順利地生了寶寶。還沉浸在新婚蜜月里的她，“沒有太放在心上。”

丈夫在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的建筑工地打工掙錢，她偶爾逛逛街，給腹中的孩子買回幾件中意的衣裳。

6個(gè)月時(shí)，在“大排畸”檢查（通過超聲全面排查畸形）中，超聲的異常最終定格在孩子的心臟上：肺動(dòng)脈瓣狹窄。

狹窄的肺動(dòng)脈瓣，使得暗紅色的靜脈血不能順暢地流入雙肺。在那里，靜脈血將與豐富的氧氣融合，再流回至各個(gè)器官，以保證身體的氧氣供應(yīng)。

“這是常見的先天性心臟病之一。”主治醫(yī)生對(duì)剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）介紹，先天性心臟病也是目前新生兒缺陷中最常見的一種。

《中國出生缺陷防治報(bào)告（2012）》顯示，2010-2011年期間，先天性心臟病、多指（趾）、唇裂伴或不伴腭裂、神經(jīng)管缺陷、先天性腦積水等10類疾病是我國圍產(chǎn)兒前10位高發(fā)畸形。

產(chǎn)前診斷醫(yī)生告訴沈豐怡父母，孩子除了會(huì)出現(xiàn)缺氧癥狀，右心室因?yàn)樯溲茏?，壓力增大，?huì)逐漸肥厚，長期下去會(huì)造成心臟功能衰竭。同時(shí)，還需要進(jìn)一步診斷，排除是否合并有影響智力的染色體病變。