一位錯失產(chǎn)前診斷的孕婦，生下了一位代謝病寶寶，六年后，通過產(chǎn)前診斷，又生下了一個正常寶寶。新京報記者 李興麗 攝

“選擇沒有對錯”

“選擇沒有對錯，”在有關(guān)缺陷兒的論壇里，一位父親寫道，唯一要做的就是面對。

只是沈豐怡沒有想到，選擇把孩子生下來，她成了“全家埋怨的對象”。

兒子出生時，臍繞頸三周。她從早上8點疼到半夜12點，產(chǎn)床上了兩次，最后不得不剖宮產(chǎn)取出孩子。

6斤6兩，除了孩子的斤稱，產(chǎn)床上的沈豐怡對孩子一無所知。

沈豐怡的病例顯示，足月剖產(chǎn)，體重3.3kg，出生后患兒口唇四肢發(fā)紺。她后來聽丈夫說，“孩子呼吸都困難，全身都是烏的，幾乎就沒救了?！?/p>

所有的醫(yī)生都在說，“孩子不好，送進重癥監(jiān)護室了。”家人開始埋怨生下這個孩子。婆婆哭得最厲害，“覺得養(yǎng)不活，不想養(yǎng)他”。

老公去ICU拍回兒子的照片。隔著保溫箱，沈豐怡看到，呼吸機和監(jiān)護儀器的管子纏繞著面部發(fā)紫的兒子。

“覺得孩子生下來，天都塌了。”她和丈夫感到焦灼。

三天后，兒子的病情終于穩(wěn)定下來，沈佳怡第一次抱了他：“特別乖，很少哭鬧。”她一直記得第一次與兒子四目相對時的感受，“眼睛長得太像我了！”

孫曉奇最終選擇了放棄。做決定之前，她挺著肚子去看了《瘋狂動物城》。

最后一次超聲診斷時，“像是害怕被發(fā)現(xiàn)缺陷一樣”，胎兒的手一直擋著臉，醫(yī)生確診不了。她覺得這孩子聰明，像是緊抓著手不想放開。

“希望你像電影里的小兔子朱迪一樣堅強勇敢，”孫曉奇在日記里寫道，“媽媽以后不在你身邊了，你要好好照顧自己。”

也有好幾個瞬間，她想把孩子生下來。和孫曉奇同屋住院的，都是待產(chǎn)的孕婦。迎接新生命的喜樂，似乎感染了肚子里的寶寶，那一晚動個不停。

但轉(zhuǎn)念想到孩子出生就要開始手術(shù)，以及伴隨到成年的修復(fù)手術(shù)，她又沒了勇氣。

為了使孩子能找到好去處，她找人幫忙超度，“一遍遍在心中懺悔”。

3月18日凌晨，引產(chǎn)針被注入羊膜腔24小時候后，宮縮發(fā)動。在疼得快要麻木的時候，孩子從肚子里滑到大腿下。

孫曉奇對剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）說，孩子留下了一種特殊的氣味，“到死都不會忘記?！?/p>

“春天妹妹”

選擇把孩子生下來的沈豐怡，日子過得也并不容易。

出院后，全家在“孩子可能養(yǎng)不活”的擔(dān)憂中悉心照料兒子。先天性心臟病使得兒子特別容易感冒發(fā)燒，生長發(fā)育也比同齡孩子稍差。

2016年1月，8個月大的兒子因感冒住院。血液回流不暢，使得他再度呼吸困難。沈豐怡被告知“肺動脈瓣狹窄加重了”。

按照既定治療方案，1歲前，兒子需要定期復(fù)查心臟彩超，觀察病情。1歲后，等身體耐受力增強后再行手術(shù)治療。

新年前的這場感冒不得不提前把兒子送上手術(shù)臺。

術(shù)后，心包引流管在兒子的刀口放了三天，“怕他哭，抱著他三天三夜沒睡覺?！鄙蜇S怡對剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）回憶。

手術(shù)的成功讓全家卸下了重擔(dān)。每復(fù)查一次，沈豐怡就覺得籠罩在家庭上方的陰云淡去了一塊。

現(xiàn)在，在小區(qū)里，沈豐怡的兒子是出了名的“搗蛋鬼”，他會把家里的東西都倒騰出來，扔了。也會趁著家門沒關(guān)，自己跑下樓，看“車車”。兒子不懼陌生人，“哥哥、姐姐、奶奶”一口一句，叫得人歡喜。

長在兒子身上的缺陷卻改變了每個家庭成員的性格。沈豐怡察覺到婆婆的變化——沒以前那么自信了，她很介意孫子生病的事被人知曉。在農(nóng)村人看來，身體的缺陷幾乎等于昭示了在生活競爭中的某種無能。