細(xì)細(xì)的長針穿過沈豐怡的肚皮、子宮壁，吸出含有胎兒脫落細(xì)胞的羊水。醫(yī)生可以憑借培養(yǎng)的胎兒細(xì)胞診斷其染色體是否正常，以此識(shí)別可能的智力障礙。

在等待結(jié)果的半月里，沈豐怡決定，只要沒有智力問題，“就生下來”。丈夫每天從網(wǎng)上獲取的信息又不斷敲打著她的心，沈豐怡有些搖擺。

一對(duì)地中海貧血基因攜帶者夫婦，決定冒險(xiǎn)生下孩子。丈夫正在進(jìn)行登記備案。新京報(bào)記者 李興麗 攝

面臨抉擇的還有孫曉奇。

2016年3月9日下午，沈陽3月的午后，氣溫爬上了零度，太陽照在身上暖洋洋的。懷孕22周的孫曉奇在一家私立醫(yī)院做四維彩超。

前期的孕檢都很順利，所有指標(biāo)都昭示著腹中孩子的健康。不僅如此，相比大女兒的安靜，老二活潑好動(dòng)，十六周開始有了胎動(dòng)，“一天比一天強(qiáng)烈?！?/p>

34歲的孫曉奇對(duì)這個(gè)“調(diào)皮”的孩子充滿期待，她迫不及待地想看老二的樣子。

孫曉奇盯著眼前的電視屏幕，“不想放棄任何一個(gè)瞬間”。

但是探頭在肚皮上動(dòng)了幾下，醫(yī)生沉默了。十五分鐘后，噩夢降臨：胎兒左上側(cè)唇裂3mm，建議復(fù)查確定是否有腭裂可能。

“當(dāng)時(shí)就懵了，腦子一片空白?！?/p>

孫曉奇走出醫(yī)院，給老公打電話。淚水涌出來：“為什么是我們啊？”

拿孩子的一生去賭？

半個(gè)月后，羊水穿刺的結(jié)果出來了，排除了嬰兒存在智力障礙的可能?！笆菃渭兊姆蝿?dòng)脈瓣狹窄”，醫(yī)生建議沈豐怡保胎，“做手術(shù)的費(fèi)用國家給報(bào)銷。”

2010年，前衛(wèi)生部（現(xiàn)衛(wèi)計(jì)委）對(duì)患先天性心臟病的農(nóng)村兒童（0-14周歲），納入農(nóng)村居民重大疾病醫(yī)療保障。2011年后，各省市先后出臺(tái)了結(jié)合本地實(shí)際的大病救助補(bǔ)償政策。

雷冬竹稱，在面臨生死選擇時(shí)，醫(yī)生通常奉行“知情同意原則”。即醫(yī)生負(fù)責(zé)提供診斷結(jié)論、治療方案、相關(guān)政策和診療費(fèi)用，“患者根據(jù)自身家庭條件、文化程度，以及對(duì)胎兒缺陷的接受程度做決定?！?/p>

“重大畸形嚴(yán)重影響嬰兒生活質(zhì)量的，建議放棄；先天性心臟病、唇腭裂、腦積水，排除智力問題后，由父母選擇?！崩锥裣騽冄笫[（微信ID：boyangcongpeople）解釋。

面對(duì)羊穿的結(jié)果，沈豐怡和丈夫決定把孩子生下來——“剩下的看他自己的造化?！?/p>

胎兒被診斷為嚴(yán)重畸形的孕婦會(huì)被登記跟蹤。隨著參與產(chǎn)前篩查人數(shù)的增多及篩查技術(shù)的提高，被確診的孕婦越來越多。新京報(bào)記者 李興麗 攝

孫曉奇則如同從天堂墜入地獄。

胎兒唇裂從發(fā)現(xiàn)時(shí)的3mm，迅速長到了5mm，牙床骨也發(fā)現(xiàn)了裂縫。

醫(yī)生的解釋是：孩子極有可能存在腭裂，“腭裂會(huì)導(dǎo)致出生吞咽困難，說話發(fā)音不好?！蓖瑫r(shí)，部分唇腭裂胎兒還可能伴隨有先天性心臟病。

這個(gè)孩子對(duì)孫曉奇和丈夫來說意義非常。他們婚后多年未育。結(jié)婚十年時(shí)，通過試管生了大女兒。13個(gè)月后，她發(fā)現(xiàn)自己意外懷上了二胎。

“特別驚喜，感覺就是老天賜給我們的?！睂O曉奇兩口子甚至開始尋思，70多平的兩室不夠住了，要換個(gè)大房子。

她想把孩子留下，“就算是冒險(xiǎn)?！?/p>

她開始天天泡在網(wǎng)上，還加了唇腭裂患者的QQ群，詢問當(dāng)事人的意見。