“不要用你一時(shí)的偉大去賭一個(gè)人的一生”、“這是一個(gè)看臉的社會(huì)”、“把你現(xiàn)在能想象的困難，乘以10倍，覺(jué)得能接受再生”……

也有勸她留下的，“來(lái)到這個(gè)世上經(jīng)歷的不僅僅是痛苦，更多的是快樂(lè)”、“小生命是無(wú)辜的”。

手術(shù)的痛苦與唇腭裂患者面臨的交友歧視、求職歧視讓她失眠?！叭绻覀兩钤跓o(wú)人打擾的大山里，孩子啥樣我們都留下?！彼驼煞蛳搿?/p>

還有一個(gè)十六歲的女孩主動(dòng)加了她微信。漂亮的頭像，一問(wèn)才知“用的是表姐的照片”。

女孩先天性唇裂，盡管家庭幸福，依然覺(jué)得“家人的愛(ài)抵御不了社會(huì)的歧視”，她勸孫曉奇放棄。

“給孩子一個(gè)不完整的軀殼來(lái)到這個(gè)世界上，還要讓他冒被歧視圍繞的風(fēng)險(xiǎn)，”孫曉奇覺(jué)得自己不敢賭。

“戴著戒指的手指顫抖著簽字”

不管是沈豐怡還是孫曉奇，面對(duì)腹中的缺陷兒，做任何一種選擇都是艱難的。這種生死抉擇，也是雷冬竹所在的產(chǎn)前診斷中心工作內(nèi)容的一部分。

作為醫(yī)生，更多時(shí)候，雷冬竹和團(tuán)隊(duì)感到困惑的，是“選擇的有限性”。

“比如，快30周才發(fā)現(xiàn)胎兒有嚴(yán)重畸形的，只要按時(shí)做產(chǎn)檢，中早期發(fā)現(xiàn)的幾率很大?！痹谌毕輧悍揽厣希皆绨l(fā)現(xiàn)，意味著孕婦在做出選擇時(shí)，面對(duì)的身心風(fēng)險(xiǎn)和倫理壓力會(huì)越小。

但在門診中，經(jīng)常出現(xiàn)中晚期孕婦查出異常，出于安全考慮，諸多診斷檢查不宜進(jìn)行，不少“只能聽天由命?！?/p>

9月20日，在雷冬竹所在的門診，一位懷孕7個(gè)多月的孕婦，被確診為前置胎盤，同時(shí)，胎兒患有先天性心臟病。

“一次B超都沒(méi)做過(guò)，覺(jué)得自己身邊的人很順利就生了，自己也不會(huì)有問(wèn)題?！痹陂T診外考慮一個(gè)小時(shí)后，丈夫背著妻子的綠色鉚釘包進(jìn)來(lái)，特意挺了挺胸脯說(shuō)，“大夫，我們決定把孩子生下來(lái)?！?/p>

為了妻兒的安全，他們放棄進(jìn)一步診斷胎兒是否存在智力障礙。

“這就等于選擇賭一把?！崩锥駥?duì)剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）說(shuō)，按照目前的診斷結(jié)果，他們不得不面臨的風(fēng)險(xiǎn)是：產(chǎn)婦大出血，患有先天性心臟病的胎兒不排除腦癱的可能。

近年來(lái)，隨著對(duì)缺陷兒防控認(rèn)識(shí)的加深，把缺陷防控的端口“前移”成為衛(wèi)生界的共識(shí)。雷冬竹希望通過(guò)不斷的下鄉(xiāng)培訓(xùn)，傳遞這種共識(shí)：

自愿接受婚前檢查；有遺傳病史、不良生育史或者35歲以上的高齡產(chǎn)婦，村醫(yī)或者社區(qū)醫(yī)生應(yīng)該提醒他們做孕前檢查和咨詢，同時(shí)進(jìn)行產(chǎn)前診斷。

不過(guò)，長(zhǎng)期下鄉(xiāng)調(diào)研的經(jīng)歷讓雷冬竹“很著急”。

按照2016年8月25日國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)的《國(guó)家殘疾預(yù)防行動(dòng)計(jì)劃（2016-2020年）》，到2020年，孕前健康檢查率達(dá)80%以上，產(chǎn)前篩查率達(dá)60%以上。

實(shí)際情況是，基層的服務(wù)能力不足。

“很多地方的居民健康檔案都做得很好，但都是死檔案，漂亮地?cái)[在柜子里，真正的健康教育并沒(méi)有下到村子里?！崩锥駥?duì)剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）說(shuō)，缺陷的篩查還與基層設(shè)備、醫(yī)生診斷水平密切相關(guān)，“目前只能靠不斷下鄉(xiāng)培訓(xùn)?！?/p>

9月21日，一位懷孕28周的孕婦，在郴州市第一人民醫(yī)院被確診為胎兒室間隔缺損和嚴(yán)重的腦積水。

“在這里寫‘強(qiáng)烈建議放棄胎兒’?！备鶕?jù)孕婦意愿，產(chǎn)前診斷醫(yī)生指導(dǎo)她填寫診斷證明，孕婦戴著戒指的手指顫抖著簽字。

幾乎同時(shí)，一對(duì)剛剛被確診為地中海貧血基因攜帶者的夫婦，決定冒險(xiǎn)生下腹中21周的孩子——按照診斷解釋，他們的胎兒有1/4的可能會(huì)成為中間型地中海貧血患者。