新華社北京2月29日電 題：疫情下的“國(guó)際罕見病日”：并不孤獨(dú)的戰(zhàn)斗

新華社記者屈婷、陳聰、仇逸

每年二月的最后一天是“國(guó)際罕見病日”。今年“國(guó)際罕見病日”主題是“全球三億，從不罕見”。數(shù)據(jù)顯示，全球受罕見病影響的群體約有三億人。我國(guó)有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。

因?yàn)樾鹿诜窝滓咔?，今年疫情下的“?guó)際罕見病日”格外不同。疫情給一些罕見病患者帶來了就診難、取藥難的問題，湖北地區(qū)尤其突出。記者從中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)了解到，一場(chǎng)“并不孤獨(dú)”的戰(zhàn)斗正在進(jìn)行，社會(huì)各方眾志成城助力解決罕見病患者看病用藥難題，接力讓藥不停、愛不止。

　　“愛”不因疫情止步

家住湖北孝感的“天使”小汐一度面臨斷藥危險(xiǎn)。她必須長(zhǎng)期服用藥物來對(duì)抗一種叫“天使綜合征”的罕見病。

“天使綜合征”，又稱快樂木偶綜合征，是一種罕見的嚴(yán)重神經(jīng)精神系統(tǒng)疾病，患者表現(xiàn)為總是面帶微笑，易興奮及激動(dòng)，常伴有癲癇發(fā)作和睡眠障礙，需要長(zhǎng)期服用藥物來控制癲癇的發(fā)作，以免發(fā)作時(shí)窒息死亡。

新冠肺炎疫情的暴發(fā)，讓孝感到武漢不到一個(gè)小時(shí)車程的求醫(yī)路被生生阻斷。眼看還有十天藥就用完了，小汐的家人心急如焚，四處求助。

為了讓像小汐一樣的罕見病患者及時(shí)用上藥，中國(guó)罕見病聯(lián)盟聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)，在2月10日啟動(dòng)“新冠肺炎防控期間罕見病患者用藥援助項(xiàng)目”，收集這些患者緊急用藥需求，協(xié)調(diào)各方保障患者在非常時(shí)期得到持續(xù)藥物治療。

收到小汐的求助信息后，援助項(xiàng)目工作人員立即協(xié)調(diào)上海、武漢等地病友組織、各大藥企、當(dāng)?shù)厮幏俊⑽锪鞴镜?，終于找到武漢一家有少量存貨的藥房。藥房員工“逆行”取藥、郵政快速投遞……急需藥品“開浦蘭”最終接力送到了小汐家。