想對你說一聲“感謝”

在今年的“國際罕見病日”里，一項特殊的感謝行動通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)起。病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合近百家國內(nèi)外罕見病組織、近千位罕見病患者以及社會各界愛心人士，向一線抗擊疫情的醫(yī)護人員說一句：“謝謝！”

一場網(wǎng)上的暖心接力開始了：最遙遠的感謝來自青海果洛一家的三位“瓷娃娃”；最天真的感謝來自還不太會說話的2歲小朋友；一位龐貝病友因無法說話，用紙筆寫下心聲；一位“蝴蝶寶貝”手指粘連，卻依舊舉起拳頭比出加油的手勢……

每一個感謝，背后都是沉甸甸的努力與感動。

“感謝罕見病患者對醫(yī)生的支持和鼓勵，讓我們一起攜手對抗疾??！”正在武漢前線馳援的中國罕見病聯(lián)盟副理事長、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記張抒揚激動地說，這是對醫(yī)護人員最好的激勵。

與此同時，身患漸凍癥的武漢金銀潭醫(yī)院院長張定宇，也在武漢前線與北京協(xié)和醫(yī)院的會診中心連線，鼓勵病友們戰(zhàn)勝病魔。

這是一場并不孤獨的戰(zhàn)斗。2019年11月1日起，新診斷的罕見病病例，發(fā)現(xiàn)一例，登記一例；30多種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄；對臨床急需的境外罕見病新藥建立專門審評審批通道……我國正通過“三醫(yī)”聯(lián)動發(fā)力破解罕見病診療難、用藥難。

李林康說，關(guān)愛罕見病是一個國家或區(qū)域社會文明進步的象征之一。讓中國罕見病患者能夠得到早診斷、早治療，并且有藥可用、用得起藥、能用上好藥，正成為全社會的共識和行動。他呼吁更多人走進罕見病人的世界，用愛彼此溫暖，讓罕見病患者感受到更多生命的美好與希望。