中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康說，截至2月28日晚，援助項(xiàng)目共收集到來自29個(gè)省份的325條求助申請，涵蓋28個(gè)病種，其中湖北地區(qū)用藥申請有38條，涵蓋9個(gè)病種。在項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)和多方努力下，已為283名病友需求提供解決方案，涵蓋21個(gè)病種。

　　攜手戰(zhàn)病魔

29日一早，一場線上的多學(xué)科會診在北京協(xié)和醫(yī)院罕見病會診中心開始了。來自北京協(xié)和醫(yī)院、華西醫(yī)科大學(xué)、山東省立醫(yī)院、河北邢臺醫(yī)院等多地的醫(yī)生們，共同在線上討論戈謝病、肌張力障礙-共濟(jì)失調(diào)綜合征等病例。

罕見病的診療難度大，尤其需要醫(yī)療資源的共享。李林康說，疫情發(fā)生以來，“不見面、不接觸”的問診方式興起，這加速了利用現(xiàn)代信息化技術(shù)促罕見病早診、早治的腳步。

與疫情戰(zhàn)斗的日子里，各地的白衣天使們也沒有落下罕見病救治的進(jìn)度。依托2019年建立的全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，全國300多家醫(yī)院協(xié)同作戰(zhàn)，積極共享醫(yī)療資源、分享技術(shù)經(jīng)驗(yàn)，與病人一起抗擊病魔。

來自江蘇的硬皮?。ㄏ到y(tǒng)性硬化癥）患者小赫3月一次的復(fù)診時(shí)間快到了，眼看藥越吃越少，能否在各地嚴(yán)防疫情的形勢下，及時(shí)來北京掛上號，成為家人心頭的大石。

由于硬皮病群體所需的藥物為北京協(xié)和醫(yī)院特制藥，且必須由協(xié)和臨床醫(yī)生把握用量使用，中國罕見病聯(lián)盟迅速與北京協(xié)和醫(yī)院各科室、重點(diǎn)醫(yī)生溝通協(xié)調(diào)，開通了協(xié)和硬皮病外地患者急需用藥的“綠色通道”。

疫情期間，在核實(shí)患者病例資料、用藥需求的基礎(chǔ)上，北京協(xié)和醫(yī)院通過遠(yuǎn)程加號的方式，由志愿者集中為患者拿藥，已成功分兩批為138名硬皮病患者取藥、發(fā)貨。

對此，小赫的爸爸特別欣慰。他說：“在醫(yī)療資源這樣緊張的時(shí)刻，我們被白衣天使無微不至的關(guān)懷暖到了?！?/p>