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70萬一針救命藥進醫(yī)保 罕見病男孩上學了(2)

2025-09-28 08:26:59 來源：央視新聞客戶端 A+A-

但2019年，中國的醫(yī)保藥品目錄談判剛剛起步兩年，在和一些跨國藥企談判方面，經(jīng)驗還比較少，而很多罕見病的創(chuàng)新藥也才剛剛進入到中國市場。那一年，生產(chǎn)諾西那生鈉注射液的藥企沒有主動申報，這個藥最終就沒能進入到當年的醫(yī)保目錄談判。一家人看不到一點用藥的希望，但他們沒有一個人想放棄。在幾乎無望治愈的無助中，一家人只能通過給孩子進行不間斷的康復訓練來延緩小石頭肌肉的萎縮。

2020年，SMA這種罕見病被更多的人所了解，也有更多的患者知道了這個特效藥。生產(chǎn)諾西那生鈉的藥企主動將藥價從一針70萬降到了55萬，小石頭一家還可通過買贈，以一針的價格換取一年六針的用量。小石頭在康復訓練和針劑的作用下，肌肉萎縮明顯好轉(zhuǎn)。但接下來的藥費怎么辦？這在這個家里是個大家都不愿觸碰的話題。

2021年新一輪醫(yī)保藥品目錄談判開始啟動。諾西那生鈉的藥企主動申報，進入了醫(yī)保談判。罕見病藥品用量很小但研發(fā)投入巨大，價格從55萬降到3萬，醫(yī)保目錄談判的難度可想而知，被網(wǎng)友們稱為“靈魂砍價”的醫(yī)保目錄談判，就是希望通過國家的力量在患者，企業(yè)和醫(yī)?；鹬写罱ㄆ脚_，找到最佳平衡點。

這輪醫(yī)保藥品目錄談判成功后，諾西鈉生鈉的價格從55萬變成了3萬多，除去醫(yī)保報銷的部分，加上康復治療，小石頭每年的治療藥費降用到了十萬左右。這對一個普通的工薪家庭來說，意味著什么是不言而喻的。這次醫(yī)保目錄談判，讓小石頭一家人的生活和小石頭的身體情況徹底改變。

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