37歲男子患罕見?。焊杉?xì)胞移植瘦30斤都站不起來(2)

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2023-01-13 11:26:58 中工網(wǎng)

2021年，經(jīng)歷了兩次生意失敗的李暉，在廣東東莞上班，每月8000多元的工資，一邊養(yǎng)家一邊還此前賠的錢。信陽家里，妻子守著母親和12歲的兒子。

同年七月，接連而來的頭暈讓李暉感到困惑，一開始他以為是壓力太大，沒休息好，感冒了，還在醫(yī)院開了感冒藥來吃。這些藥不僅沒吃好，反而隨著時(shí)間的推移，他越來越感覺到自己的記憶力和大腦反應(yīng)能力逐漸下降。

他從東莞回到信陽，但醫(yī)生說他身體沒什么問題，這些癥狀是精神太緊張所致，讓他不要想太多。8月，他開始視力下降，檢查顯示他的轉(zhuǎn)氨酶數(shù)值偏高。

又過了兩個(gè)月，以上這些癥狀不僅沒有緩解，反而加重了。李暉稱，當(dāng)年10月，他經(jīng)常感到，“下樓的時(shí)候都很害怕，不扶著欄桿我就害怕一腳踩空了”。

這讓他意識(shí)到，自己肯定是生病了。

2022年2月，過了春節(jié)，他動(dòng)身去了一趟鄭州的醫(yī)院。做了多項(xiàng)檢查后，醫(yī)生告訴他，他是多發(fā)性腦梗，要住院治療。

李暉在醫(yī)院住下，按照多發(fā)性腦梗的治療方法治了一個(gè)多月后，他感到不對(duì)勁?！耙稽c(diǎn)用都沒有，癥狀不僅沒有緩解，而且還越來越嚴(yán)重。”他稱。

同年三四月，李暉自稱，身體“有時(shí)會(huì)莫名其妙地跳動(dòng)”。他描述，親眼看到“自己的肌肉跳動(dòng)，游走性跳動(dòng)，一開始是小腿后面是大腿，再到肚子，再到胸部”。

“跳完之后，會(huì)感覺到腿上麻麻的，像是蟲子爬了一樣。”他稱，只要前一天身體肌肉跳動(dòng)，次日跳動(dòng)的部位就會(huì)關(guān)節(jié)疼。

而后他在醫(yī)生的建議下做了基因檢測。檢測結(jié)果顯示他屬于CSF1R基因突變，基本被確診為HDLS。

回家后，他趕緊上網(wǎng)查信息，瘋狂般地查找網(wǎng)上介紹HDLS的資料。他看到一個(gè)北京的專家介紹，HDLS患者從發(fā)病到死亡大約三四年。這更加劇了他的恐懼。求生的本能讓他轉(zhuǎn)而去尋找其他病友和治療的辦法。

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