2021年,經(jīng)歷了兩次生意失敗的李暉,在廣東東莞上班,每月8000多元的工資,一邊養(yǎng)家一邊還此前賠的錢。信陽家里,妻子守著母親和12歲的兒子。
同年七月,接連而來的頭暈讓李暉感到困惑,一開始他以為是壓力太大,沒休息好,感冒了,還在醫(yī)院開了感冒藥來吃。這些藥不僅沒吃好,反而隨著時(shí)間的推移,他越來越感覺到自己的記憶力和大腦反應(yīng)能力逐漸下降。
他從東莞回到信陽,但醫(yī)生說他身體沒什么問題,這些癥狀是精神太緊張所致,讓他不要想太多。8月,他開始視力下降,檢查顯示他的轉(zhuǎn)氨酶數(shù)值偏高。
又過了兩個(gè)月,以上這些癥狀不僅沒有緩解,反而加重了。李暉稱,當(dāng)年10月,他經(jīng)常感到,“下樓的時(shí)候都很害怕,不扶著欄桿我就害怕一腳踩空了”。
這讓他意識(shí)到,自己肯定是生病了。
2022年2月,過了春節(jié),他動(dòng)身去了一趟鄭州的醫(yī)院。做了多項(xiàng)檢查后,醫(yī)生告訴他,他是多發(fā)性腦梗,要住院治療。
李暉在醫(yī)院住下,按照多發(fā)性腦梗的治療方法治了一個(gè)多月后,他感到不對(duì)勁?!耙稽c(diǎn)用都沒有,癥狀不僅沒有緩解,而且還越來越嚴(yán)重。”他稱。
同年三四月,李暉自稱,身體“有時(shí)會(huì)莫名其妙地跳動(dòng)”。他描述,親眼看到“自己的肌肉跳動(dòng),游走性跳動(dòng),一開始是小腿后面是大腿,再到肚子,再到胸部”。
“跳完之后,會(huì)感覺到腿上麻麻的,像是蟲子爬了一樣。”他稱,只要前一天身體肌肉跳動(dòng),次日跳動(dòng)的部位就會(huì)關(guān)節(jié)疼。
而后他在醫(yī)生的建議下做了基因檢測。檢測結(jié)果顯示他屬于CSF1R基因突變,基本被確診為HDLS。
回家后,他趕緊上網(wǎng)查信息,瘋狂般地查找網(wǎng)上介紹HDLS的資料。他看到一個(gè)北京的專家介紹,HDLS患者從發(fā)病到死亡大約三四年。這更加劇了他的恐懼。求生的本能讓他轉(zhuǎn)而去尋找其他病友和治療的辦法。
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