37歲男子患罕見?。焊杉毎浦彩?0斤 都站不起來(5)
“不做的話，（生命）也就兩年的時間；做的話就有風險，但挺過來希望就很大了?！睆娏业那笊尷顣煵桓业⒄`治療時間，三個月內(nèi)，他配型成功，并配合醫(yī)生在最短時間內(nèi)完成了各項檢查和身體評估；即便不知道是否有用，他仍堅持每天早起鍛煉身體。
2022年10月1日，李暉在上海瑞金醫(yī)院進入艙內(nèi)，開始了為期一個多月的移植手術。
剛開始是小劑量化療，而后進行大劑量化療?；煄韽娏业纳眢w反應，李暉在艙內(nèi)反復嘔吐、頭暈，無法進食，只能依靠水、營養(yǎng)液和其他藥物。
同年10月13日，醫(yī)生為李暉回輸異體干細胞。排異反應導致他開始發(fā)燒，全身發(fā)冷，反復腹瀉，“都站不起來，身體都是軟的”。
母親陪伴李暉熬過了最艱難的一程。一個月零兩天后的11月3日，他出艙了。
“醫(yī)生說出艙之后，人就像是個嬰兒一樣?！毙g后三個月急性排異期內(nèi)，他反復腹瀉，身上起瘙癢的紅疹。他從醫(yī)生口中得知，他的排異反應算很輕的了。
養(yǎng)病的同時，看著每天的賬單，李暉十分心疼。
如今，母親照顧自己，妻子要照顧兒子，還要出去工作，靠微薄的收入養(yǎng)家。
做生意的錢還沒還清，現(xiàn)在又向親戚朋友借了很多做手術的錢。
他甚至產(chǎn)生了出院的念頭。
而曹立則表示，此前的案例中，有患者做了第一次移植后，在半年內(nèi)完全排斥了異體的干細胞，無奈又調整了手術方案，做了二次移植。
所以，術后三個月的急性排異期和六個月的慢性排異期很重要，要做好監(jiān)測，定時隨訪，評估患者的身體情況。
病恥感
回憶起來，在李暉確診后的一段時間里，他最大的感受就是孤獨。
此前的他，從未了解過罕見病，更沒想到會發(fā)生在自己身上。
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