“不做的話,(生命)也就兩年的時間;做的話就有風險,但挺過來希望就很大了?!睆娏业那笊尷顣煵桓业⒄`治療時間,三個月內(nèi),他配型成功,并配合醫(yī)生在最短時間內(nèi)完成了各項檢查和身體評估;即便不知道是否有用,他仍堅持每天早起鍛煉身體。
2022年10月1日,李暉在上海瑞金醫(yī)院進入艙內(nèi),開始了為期一個多月的移植手術。
剛開始是小劑量化療,而后進行大劑量化療?;煄韽娏业纳眢w反應,李暉在艙內(nèi)反復嘔吐、頭暈,無法進食,只能依靠水、營養(yǎng)液和其他藥物。
同年10月13日,醫(yī)生為李暉回輸異體干細胞。排異反應導致他開始發(fā)燒,全身發(fā)冷,反復腹瀉,“都站不起來,身體都是軟的”。
母親陪伴李暉熬過了最艱難的一程。一個月零兩天后的11月3日,他出艙了。
“醫(yī)生說出艙之后,人就像是個嬰兒一樣?!毙g后三個月急性排異期內(nèi),他反復腹瀉,身上起瘙癢的紅疹。他從醫(yī)生口中得知,他的排異反應算很輕的了。
養(yǎng)病的同時,看著每天的賬單,李暉十分心疼。
如今,母親照顧自己,妻子要照顧兒子,還要出去工作,靠微薄的收入養(yǎng)家。
做生意的錢還沒還清,現(xiàn)在又向親戚朋友借了很多做手術的錢。
他甚至產(chǎn)生了出院的念頭。
而曹立則表示,此前的案例中,有患者做了第一次移植后,在半年內(nèi)完全排斥了異體的干細胞,無奈又調整了手術方案,做了二次移植。
所以,術后三個月的急性排異期和六個月的慢性排異期很重要,要做好監(jiān)測,定時隨訪,評估患者的身體情況。
病恥感
回憶起來,在李暉確診后的一段時間里,他最大的感受就是孤獨。
此前的他,從未了解過罕見病,更沒想到會發(fā)生在自己身上。
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