女孩確診“蝴蝶寶貝”皮膚一碰就碎罕見病痛引關注

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2025-03-03 20:19:33 光明網(wǎng)

今天是國際罕見病日，在眾多罕見病中，有一群特殊的孩子被稱為“蝴蝶寶貝”。這個美麗的名字背后，隱藏著常人難以想象的痛苦。他們的皮膚稍微摩擦或受到一點外傷就會出現(xiàn)水皰，口腔和食道的黏膜甚至因為咀嚼、吞咽而破損、脫落，讓他們苦不堪言。這種病的醫(yī)學名稱叫作大皰性表皮松解癥，患病的孩子被稱作“蝴蝶寶貝”，是因為他們的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱。

在江蘇鹽城，我們見到了一位4歲半的“蝴蝶寶貝”軍軍。上午10點，軍軍和托幼園小一班的同學們正在操場上鍛煉，看起來和其他小朋友并無太大區(qū)別，但仔細觀察會發(fā)現(xiàn)，他身旁一直有一位老師全程陪伴，時刻關注著他與其他同學之間的距離，以防任何輕微的磕碰和摩擦對他造成傷害。軍軍的母親顧佾回憶，孩子一出生就被診斷出患有大皰性表皮松解癥，從那時起，她就把所有精力都放在了孩子的護理上。盡管心疼孩子，但目前這種病尚無治愈方法，只能通過日常護理來緩解癥狀和痛苦。

自從軍軍確診后，顧佾的生活重心就全部轉(zhuǎn)移到了孩子身上。雖然現(xiàn)在軍軍的狀態(tài)有所好轉(zhuǎn)，換藥時間也縮短了，但護理所需的大量輔料仍然是一筆不小的開銷。每月的護理費用大約五六千元，其中敷料占了大部分。由于這些敷料不在醫(yī)保范圍內(nèi)，且價格昂貴，給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔。顧佾和愛人的收入大部分都用于孩子的護理費用，他們希望隨著醫(yī)學的進步，總有一天能夠等到治愈的方法。

很多“蝴蝶寶貝”的家庭都在精心護理孩子的同時期待著治愈的可能，但在護理過程中常常遇到各種難題。軍軍的母親顧佾就表示，孩子口腔經(jīng)常起皰，嘴唇也容易破，希望能得到更好的預防感染的方法。為此，記者咨詢了北京兒童醫(yī)院皮膚科主任徐子剛醫(yī)生。徐醫(yī)生建議，如果口腔有水皰，可以將皰液抽出，但不要撕掉整個皰壁，讓它繼續(xù)貼在上面以起到保護作用。同時，建議孩子吃一些軟爛的食物，避免食物與口腔黏膜的摩擦刺激。

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