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女孩確診“蝴蝶寶貝”皮膚一碰就碎 罕見病痛引關注(2)

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2025-03-03 20:19:33  光明網(wǎng)

國家公布的第一批罕見病目錄已收錄大皰性表皮松解癥，患病率約為百萬分之十，屬于非常罕見的疾病。除了經(jīng)濟上的困境，有些“蝴蝶寶貝”還要面對外人的不理解甚至歧視。專家呼吁社會更多地了解這種疾病，讓家庭能夠科學護理，減少彎路。長期的病痛和社交限制使得“蝴蝶寶貝”和他們的家庭需要心理支持和社會的理解。希望有更多的制藥企業(yè)和科技企業(yè)能投入研發(fā)，為這些孩子和家庭帶來新的治療手段和策略。每一個“蝴蝶寶貝”都是生命的奇跡，他們的堅韌與勇氣值得我們每一個人尊重和關愛。在國際罕見病日，讓我們攜手為這些脆弱的生命筑起一道愛的屏障，呼吁更多的社會資源投入罕見病的研究與支持中。愿醫(yī)學的進步能為他們帶來曙光，愿社會的關愛能為他們撐起一片溫暖的天空。

(責任編輯：張佳鑫 0764)
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