幺兒，許個(gè)愿吧，吹蠟燭！每年的這一天，我內(nèi)心都很矛盾，想給他過(guò)生日，又害怕給他過(guò)生日。別人的孩子過(guò)一次生日就長(zhǎng)一歲，而我的孩子……

黃麗今年35歲，出生于豐都縣青龍鄉(xiāng)興隆村。小時(shí)候，因父母多病，家里貧窮，她讀到初二就沒(méi)錢讀書了。2008年，她選擇外出打工。打工期間，黃麗遇到了青年金武昌，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間接觸后，兩人最終決定在一起。當(dāng)時(shí)，黃麗只提了一個(gè)條件：要帶著她的幺爸出嫁。因?yàn)殓郯譃榧依镄薹孔哟蚴^時(shí)眼睛受傷失明，孤苦伶仃。金武昌不僅答應(yīng)了這個(gè)條件，還承諾會(huì)一起照顧幺爸。

2009年，大兒子金政磊降生；2014年，小兒子金宇晨也降生。一家人生活得平淡卻溫馨。然而，2015年的一個(gè)電話打破了這份幸福。學(xué)校老師打來(lái)電話說(shuō)，金政磊活動(dòng)能力變差，走路不穩(wěn)。黃麗讓家里老人帶孩子去縣醫(yī)院檢查，醫(yī)生說(shuō)是缺鈣。半個(gè)月后，老師再次打電話告訴黃麗，孩子上體育課后不能自己走進(jìn)教室，是被人抱進(jìn)去的。發(fā)現(xiàn)孩子的情況有點(diǎn)嚴(yán)重，黃麗立刻辭職回家，帶大兒子來(lái)到重慶兒童醫(yī)院。醫(yī)生懷疑是先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良，取了活檢標(biāo)本送北京檢查，并建議全家4人都進(jìn)行檢查。醫(yī)生告訴她，這種病目前還沒(méi)有成熟的醫(yī)療技術(shù)和藥物能夠治療，一般只能活18～30歲，十幾歲就不能走路，而且這種病只傳男孩。

煎熬地等待半個(gè)月后，等不及北京的化驗(yàn)結(jié)果，黃麗又帶著兩個(gè)孩子到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院檢查。在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，經(jīng)過(guò)一系列檢查，醫(yī)生給出了結(jié)果。兩份結(jié)果一致，兩個(gè)孩子都被確診為杜氏型肌營(yíng)養(yǎng)不良（DMD）。醫(yī)生說(shuō)，兩個(gè)孩子有可能只能活到18歲～30歲。醫(yī)生的話讓黃麗感到絕望，但她仍然不甘心，于是再次拿著報(bào)告走進(jìn)了醫(yī)生辦公室。醫(yī)生告訴她，任何病都不是絕對(duì)的，要看個(gè)體素質(zhì)，囑咐她從飲食和照顧上做到科學(xué)化，也許會(huì)有奇跡。而且針對(duì)該病研制的藥已經(jīng)進(jìn)入臨床階段，要她耐心等待，不要放棄。這些話讓黃麗重新燃起了希望。

回到家，黃麗決定自己在家照顧孩子。2015年，金政磊進(jìn)入全身無(wú)力階段，坐上了輪椅。“從他腳沒(méi)力以來(lái)，開始是我背，后來(lái)我背不動(dòng)了，就給他買了一把手推椅。2024年，享受國(guó)家補(bǔ)助政策，換了一把助力椅?！彪m然有了助力椅的幫助，但每個(gè)周末回家返校對(duì)黃麗而言還是一場(chǎng)硬仗?！跋葴?zhǔn)備好大兒子的物品，把他抱上助力椅，推過(guò)陡坡路段后，我又趕回來(lái)，用電瓶車載著小兒子，會(huì)合后，一起慢慢走?！睆募业綄W(xué)校的路只有短短兩公里，卻好像翻山越嶺般艱難?！皟蓚€(gè)兒子都磕碰不得，有一次，在一個(gè)小坡，我忙著照顧小兒子，大兒子的助力椅翻了，我沒(méi)抓住，嚇慘了。另外還有路上的車也危險(xiǎn)，每次我都讓大兒子靠路邊行駛，護(hù)在他右邊，保證他的安全?！?/p>

比上學(xué)路更難的是10年6.8萬(wàn)公里的漫漫求醫(yī)路。每個(gè)寒暑假，黃麗都要獨(dú)自帶著兩個(gè)孩子，到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查治療。“從家里到醫(yī)院要走兩天，轉(zhuǎn)四五次車，尤其是小兒子小的時(shí)候，我要背著小的推著大的，上下車特別艱難?！?/p>

就這樣，光陰走過(guò)了10個(gè)年頭，黃麗一直在默默等待藥物的面世。“我一直記著醫(yī)生那句話，現(xiàn)在科技發(fā)達(dá)，特效藥會(huì)面世的?！?024年，一條消息讓黃麗激動(dòng)不已?！跋⒄f(shuō)研究出了一種新藥。我特別開心，立即帶孩子去復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查，向醫(yī)生了解新藥的情況。遺憾的是，醫(yī)生告訴我，那個(gè)藥物對(duì)我們孩子這個(gè)階段不適用?！?/p>

身邊一些人不理解她的做法：“看不到希望的堅(jiān)守有什么意義呢？?jī)鹤由眢w都這樣了，還讓他讀書，值得嗎？”面對(duì)這些話語(yǔ)，這位看似柔弱的母親展示出了強(qiáng)大的力量?！安还芩麄?cè)趺凑f(shuō)，我是絕對(duì)不會(huì)放棄的。不管未來(lái)的路多么艱難，我都會(huì)一直堅(jiān)持，等到藥物的面世?！?/p>

大兒子如今已是初三學(xué)子，即便全身乏力寫字都困難，但仍然憑借超乎常人的毅力，成績(jī)始終穩(wěn)居年級(jí)前列。小兒子雖年齡小，也很能體諒黃麗的艱辛，各項(xiàng)成績(jī)優(yōu)異。兄弟倆在黃麗的言傳身教中，都將生活的苦難釀成照亮前路的光。2023年10月，大兒子金政磊和黃麗分別獲得豐都縣新時(shí)代好少年和好家長(zhǎng)榮譽(yù)稱號(hào)。2025年，黃麗被評(píng)為豐都縣第七屆十大孝善人物。

“我希望通過(guò)刻苦學(xué)習(xí)，用知識(shí)的力量攻克醫(yī)學(xué)難題，讓許多像我一樣的人都能站起來(lái)。我也要成為媽媽堅(jiān)實(shí)的依靠，以后好好守護(hù)媽媽。”金政磊說(shuō)。一位偉大的母親用十年如一日的堅(jiān)持為孩子點(diǎn)亮生命之光，真心希望她的堅(jiān)持終有所獲，兩個(gè)孩子早日康復(fù)。