蔡磊為攻克漸凍癥投入超1億元用視線敲打希望(2)

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2025-12-11 18:44:19 百家號(hào)

1978年出生的蔡磊，曾是眾人眼中“別人家的孩子”——高二參加高考便考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，29歲成為萬(wàn)科集團(tuán)總稅務(wù)師，33歲加入京東后推動(dòng)中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票誕生，最終晉升副總裁。“工作狂”“拼命三郎”，是職場(chǎng)人對(duì)他的標(biāo)簽?？烧l(shuí)也沒(méi)想到，2019年事業(yè)巔峰期，漸凍癥的診斷書突然將他的人生按下“暫停鍵”。

蔡磊為攻克漸凍癥投入超1億元用視線敲打希望

近六年來(lái)，蔡磊攜手上百位科學(xué)家推進(jìn)漸凍癥藥物管線及治療路徑，開展了大量科研探討、基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)及臨床前合作。目前基因藥領(lǐng)域已有較大突破，散發(fā)型漸凍癥方面部分管線進(jìn)入臨床階段。蔡磊自己則更關(guān)注科研的緊迫性：“每天僅在中國(guó)就會(huì)逝去約60條漸凍癥生命，我們必須盡力加快進(jìn)程。”

而在蔡磊奮力向前的背后，是常人難以想象的艱難。他的身體已無(wú)法自由活動(dòng)，吞咽、呼吸功能都在衰退，無(wú)法咳痰導(dǎo)致的窒息風(fēng)險(xiǎn)隨時(shí)存在。常人難以想象的身體痛苦，是他24小時(shí)的常態(tài)。然而，身體的極度困頓，并未凍結(jié)他的思維與行動(dòng)。如今，眼控儀成了蔡磊與世界連接的橋梁。“打字挺快的，一分鐘幾十個(gè)字。”助理陳女士說(shuō)，盡管長(zhǎng)時(shí)間用眼會(huì)讓蔡磊疲憊不堪，腰部也無(wú)法久坐，每工作一兩個(gè)小時(shí)就需休息，但他的思維依舊敏捷，“每天除了休息就是工作，線上科研會(huì)議一場(chǎng)不落”。

在蔡磊的辦公桌面上，有一個(gè)屏幕實(shí)時(shí)顯示著團(tuán)隊(duì)辦公室的場(chǎng)景?！按蜷_攝像頭，我一直和團(tuán)隊(duì)在一起，晚上看到十一點(diǎn)下班?？諝飧綦x，只能這樣在一起?！辈汤谡f(shuō)。通過(guò)眼控儀，他處理海量工作，參加科研會(huì)議，審批大量文件和決策，還管理著數(shù)十個(gè)病友群?！肮ぷ骶駹顟B(tài)和過(guò)去一樣，依然每天全天工作到晚上11點(diǎn)、12點(diǎn)?！碑?dāng)被問(wèn)及狀態(tài)，蔡磊的回答簡(jiǎn)短有力：“很好！還活著，還可以繼續(xù)堅(jiān)持全天工作?！彼稳葑约旱木瘛氨冉】等诉€斗志昂揚(yáng)”。

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