冬日的陽光透過玻璃窗,灑在二十多平方米的房間里。床榻與一張擺放著眼控儀的辦公桌相鄰,構成了蔡磊如今生活與工作的全部空間。當記者走進這里時,這位曾在商界叱咤風云的京東前副總裁正凝視著屏幕,光標在文字間跳躍——這是他如今與世界對話并繼續(xù)向漸凍癥發(fā)起沖鋒的唯一方式。11月中旬,蔡磊開啟今年首次直播。鏡頭前,47歲的蔡磊安靜地坐著,他唯一還能自由指揮的只有雙眼。視線依然迅捷,屏幕上的光標隨之“跳躍”。他通過眼控儀告訴大家,因病情發(fā)展,參與直播已比較艱難?!斑@場與疾病的戰(zhàn)斗,我們從未有過一刻停歇……只要我的身體狀況還有一絲允許,我都會雷打不動地投入科研探索和各方溝通?!?/p>

近日,記者走進了蔡磊的世界,與他進行了一場深入對話。這位用眼神“奔跑”的戰(zhàn)士,分享了他在“生死競速”下的掙扎與堅持?!拔覜]有時間去考慮這個,就開始新的創(chuàng)業(yè)了?!?面對記者關于是否抱怨命運不公的提問,蔡磊通過眼控儀給出了這樣的答案。在他看來,“每個人終老一生也不過匆匆?guī)资?,都會必然死去,重要的是生命幾十年的價值”。確診六年來,他沒有選擇安逸度過余生,而是將對抗?jié)u凍癥變成了一場全新的“創(chuàng)業(yè)”——發(fā)起“罕見病關愛計劃”,牽頭建成全世界最大的以患者為中心的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺,推動搭建中國第一個漸凍癥腦脊髓病理科研基因樣本庫,為基因層面病因研究打開新大門。

蔡磊的妻子段睿在一次采訪中透露,蔡磊已經(jīng)完全喪失了語言能力,胳膊、腳和脖子都無法活動,目前只能吃一些流食。她表示這種情況讓人感到非常絕望
2025-09-26 18:46:28蔡磊漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引發(fā)關注。9月25日,助理陳女士確認蔡磊已經(jīng)完全喪失語言能力。當晚,“助理確認蔡磊喪失語言能力”登上熱搜第一
2025-09-27 19:18:10蔡磊深夜發(fā)文確認喪失語言能力漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊的近況引起了廣泛關注。據(jù)報道,蔡磊已進入漸凍癥晚期,起身需要三人攙扶,每天需服藥五次,喝水時要加增稠劑并通過針管幾毫升喂入,一口痰就能讓他窒息
2025-10-28 09:14:40蔡磊進入漸凍癥晚期