6月21日是夏至，也就是白晝最長的一天。

不過，雖說日歷上標(biāo)出來的夏至是一整天，但其實(shí)夏至指的是太陽光直射北回歸線的那一瞬間，比如今年夏至的準(zhǔn)確時(shí)間應(yīng)該是6月21日18點(diǎn)07分。

夏至的到來意味著，一年中最熱的階段即將到來。

然而，就在這炎熱的夏日，有一群人卻依然很“冷”，因?yàn)?strong>6.21不僅是夏至日，還是世界漸凍人日。

作為被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一的漸凍人癥，平均每90分鐘就會奪去一名患者的生命。

比如前不久去世的物理學(xué)家霍金，就被漸凍人癥困擾了50多年。

“漸凍人癥”能治嗎？

ALS一旦確診，患者的預(yù)期壽命約3－5年，但也有約10％的病人可以存活超過5年，5％的病人存活超過20年（霍金就是這5％幸運(yùn)兒中的一員）。

然而遺憾的是，因?yàn)锳LS的發(fā)病機(jī)制，現(xiàn)在尚無明確結(jié)論（只有5%-10%的病歷可能與遺傳或基因缺陷有關(guān)），所以目前臨床上還沒有切實(shí)有效治療ALS的藥物。

利魯唑（Riluzole）作為谷氨酸的拮抗劑，是唯一被美國食品和藥物管理局（FDA）批準(zhǔn)用于治療ALS的藥物。

但它的價(jià)格昂貴,而且僅能在一定程度上延緩病程，使患者的生存期延長半年左右。

我們能為漸凍人做些什么？

前面也說了，ALS目前無法徹底醫(yī)治。所以，我們能做的就是給“漸凍人”更多的人文關(guān)懷，了解和接納這些罕見病群體。

2014年，一場名為“冰桶挑戰(zhàn)”、為肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥患者籌集捐款的活動，在社交媒體上悄然展開。

由于互聯(lián)網(wǎng)的爆炸式傳播和眾多名人的參與，該活動在短期內(nèi)獲取了大量捐款，取得了良好的效果。