文件提出，將分批遴選目錄覆蓋病種，動(dòng)態(tài)更新。納入目錄的病種應(yīng)同時(shí)滿足四項(xiàng)條件：國(guó)際國(guó)內(nèi)有證據(jù)表明發(fā)病率或患病率較低；對(duì)患者和家庭危害較大；有明確診斷方法；有治療或干預(yù)手段、經(jīng)濟(jì)可負(fù)擔(dān)，或尚無(wú)有效治療或干預(yù)手段、但已納入國(guó)家科研專項(xiàng)。

劉軍帥認(rèn)為，這樣的規(guī)定相對(duì)模糊，缺乏明確的標(biāo)準(zhǔn)，準(zhǔn)入條件中的發(fā)病率、危害性、可治療性三個(gè)指標(biāo)都亟須細(xì)化明確。

不僅如此，罕見病醫(yī)療水平也有待提高。劉軍帥認(rèn)為，目前國(guó)內(nèi)罕見病醫(yī)療服務(wù)能力總體不強(qiáng)，缺乏有效治療手段，“政府應(yīng)推動(dòng)建立全國(guó)罕見病診治中心，讓罕見病患者能夠盡快確診，接受治療?！?/p>

（記者 許雯）