保鮮膜男孩18歲了 目前心愿是學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己

原標(biāo)題：“保鮮膜男孩”十八歲了

轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過去四年了。
　　四年前，我們?cè)诔啥嘉浜顓^(qū)百草路小學(xué)的捐款活動(dòng)上，第一次看到良陳，他手腳沒有指甲，臉上沒有眉毛，走路時(shí)佝僂著身子，緩慢移步，有點(diǎn)像電影《魔戒》中咕嚕。
　　我們跟著他回家，在那個(gè)玻璃窗布滿油垢的小屋中，看他在“小太陽”下展開保鮮膜，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液，心里的震撼和難受無以言表。
　　從那天開始，“保鮮膜男孩”的報(bào)道引發(fā)全城甚至全國(guó)關(guān)注，醫(yī)院、企業(yè)、愛心人士都伸出了援助之手。2014年那個(gè)夏天盛放的玫瑰花，至今還仍有余香。
　　父子倆認(rèn)識(shí)了很多專業(yè)的醫(yī)生和愛心人士，認(rèn)識(shí)了有相同經(jīng)歷的父母和孩子，“良陳們”相互之間鼓舞和打氣。原來狹窄的路寬敞了。直到現(xiàn)在，有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生，隔幾個(gè)月仍會(huì)托北京的朋友給良陳寄藥。
　　“別人幫了我們好多，幫我感謝下他們吧?！眲⒄滋m總提到四年來愛心人士的各種幫助。他埋頭做自己的事，走自己的路，笑起來聲音很大，爽朗得很?？粗?，不禁讓人想到莫泊桑小說《一生》里的那句話：“生活不可能像你想象得那么好，但也不會(huì)像你想象得那么糟。”
　　愿他們一生平安。

再遇從1米1長(zhǎng)高到1米3

老家在內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子，還在成都漂著。
　　四年前，他們居住在成都簇錦街道鐵佛八組4號(hào)的一戶簡(jiǎn)陋出租屋。四年后再見，是在直線距離不過3公里的地方，簇橋木魚廟街39號(hào)。
　　這里是幾棟老居民樓，外觀跟中國(guó)城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無幾。冬日的天氣陰沉沉的，透著幾分清冷的頹氣。敲了好久的門，才聽到窸窸窣窣的開鎖聲，一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出，撲面而來的還有熱氣。一臺(tái)柜式空調(diào)立在距離門口三步遠(yuǎn)的地方，溫度開到了30攝氏度。
　　“你爸爸跟你說了我們要來吧？”
　　“嗯……”
　　父親劉兆蘭還在回家的路上，劉良陳點(diǎn)了點(diǎn)頭，含糊地應(yīng)著，雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢(shì)，腳上穿著一雙夏天的涼鞋，那應(yīng)該是為了避免和布料過多的摩擦。
　　比起四年前的一個(gè)單間，眼前租住的這個(gè)兩室一廳顯然要寬敞不少。租金是以前房子的四倍，房東知道他們家情況，還便宜了200元。盡管同樣老舊、雜亂，光線也不算好，不過好歹父子兩人可以一人一間房了。
　　劉良陳的臥室門正對(duì)著空調(diào)，桌子上堆著瓶瓶罐罐，有藥品，也有零食、飲料，床上靠墻的角落里摞著書本，書本上躺著一把尤克里里。此刻，電視里放著一部戰(zhàn)爭(zhēng)劇情電影《棲霞寺1937》，他看了一會(huì)兒，調(diào)到了放《封神榜》的頻道。
　　“我最不喜歡妲己，她害死了好多人……最喜歡姜子牙，他是忠臣……”他扯出了一個(gè)微笑的樣子，有些時(shí)候發(fā)音有些模糊，聽不太清楚。
　　EB不僅僅影響皮膚，也可能累及皮膚外組織及器官，比如營(yíng)養(yǎng)不良、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、手足畸形、骨質(zhì)疏松以及消化道、呼吸道狹窄等等。十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣，和四年前相比變化并不大。彼時(shí)他身高1米1，體重40斤左右，如今的數(shù)據(jù)是身高1米3，體重70斤。

日常窩在臥室看電影的“宅男”

摩托車發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音從窗戶外傳來時(shí)，劉良陳抬了下眼睛，“我爸回來了?！?br/>　　跟四年前一樣，劉兆蘭還在濛陽水果批發(fā)市場(chǎng)運(yùn)貨。這地方位于第二繞城高速外的彭州，距離租住地50公里，近兩個(gè)小時(shí)車程。每日凌晨3點(diǎn)半，劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門，晚上8點(diǎn)半回家。
　　他想換個(gè)工作，但不好找。這里的老板跟他熟，有生意時(shí)會(huì)優(yōu)先考慮他。若是換個(gè)固定時(shí)間上班的工作，萬一要帶孩子去看病，請(qǐng)假也是個(gè)難題，“老是曠工，耽誤人家老板的事兒，不好?！?br/>　　劉良陳在家里蹲了半年了，今年初中畢業(yè)以后，就沒再上學(xué)。“不太可能讀高中，考不上?！边€有更現(xiàn)實(shí)的原因，坐車太久屁股疼痛難忍。小學(xué)和初中，每天5分鐘不到的三輪車車程，已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時(shí)間。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中，顯然不太可能。
　　他就活動(dòng)在臥室的方寸之間。早上趕在7點(diǎn)前起床，7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)吃下第一次藥，11點(diǎn)時(shí)吃第二次。藥有五六種，吃藥時(shí)，他把藥瓶一一擺在床上，按序依次取藥，以保證不會(huì)弄錯(cuò)。
　　劉兆蘭會(huì)在晚上下班回來后，提前備好菜飯，放進(jìn)冰箱。第二天，良陳拿出來熱熱就行。有時(shí)候，他也會(huì)到小區(qū)門口的中餐店，打包飯菜回家吃。
　　打發(fā)時(shí)間主要是看電視。劉良陳偏愛推理、搞笑、動(dòng)作等電影、電視劇，國(guó)外的、國(guó)內(nèi)的都看，還會(huì)認(rèn)真比較，“現(xiàn)在國(guó)內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好。”他很少上網(wǎng)，家里沒有電腦，偶爾玩玩手機(jī)游戲。
　　他還喜歡音樂。床上那把尤克里里弦出了問題，他調(diào)了一下，撥出幾個(gè)音符。雙十一的時(shí)候，他在網(wǎng)上買了一支口琴，自己吹著玩。
　　四年前采訪時(shí)，武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說喜歡和他在一起玩，“他愛給我們講武俠故事，講得很好?！眲⒄滋m說去年都有初中同學(xué)來家里找良陳玩，但是今年沒有來。大概是去了別處的初中，距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便。

心愿“學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己吧”

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里，共有60多人，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專業(yè)的醫(yī)生，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師。此外，父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心”的QQ群里，里面有全國(guó)各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起，聽專業(yè)的醫(yī)生講這個(gè)疾病最前沿的研究成果，以及如何做護(hù)理。
　　劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語。每天晚上，他為良陳上藥，動(dòng)作嫻熟。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。
　　對(duì)EB的治療，目前除了骨髓移植，沒有更好的治療辦法，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓，還需要克服后期各種排異反應(yīng)，完全康復(fù)也困難，劉兆蘭只好等待。
　　眼下要緊的是良陳的工作問題。18歲了，還是要學(xué)個(gè)手藝，弄口飯吃。“我長(zhǎng)大了，希望當(dāng)一個(gè)偉大的發(fā)明家，能發(fā)明很多有趣的東西?！背赡甑牧缄愐呀?jīng)不記得四年前自己在被采訪時(shí)說的夢(mèng)想了——想當(dāng)個(gè)廚師。
　　“廚師？那當(dāng)然不行！這個(gè)樣子被人看到，誰還來吃飯！”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話，哈哈笑了起來。父子兩人倒是心無芥蒂，有什么說什么。
　　劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過，他想讓兒子開個(gè)網(wǎng)店，但是賣什么，如何送貨，他還沒有頭緒。他說這些的時(shí)候，良陳打開了手機(jī)音樂，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》，也不知道聽到“誰甘心平庸，誰能浴火重生”時(shí)，小伙子在想什么。
　　上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們，說有可能會(huì)邀請(qǐng)他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片，還可以寫歌詞。
　　“良陳不是喜歡音樂么，自己來寫吧。先練練手?！甭牭嚼习值脑?，良陳羞澀地笑了。