心愿“學個手藝能養(yǎng)活自己吧”

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里，共有60多人，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專業(yè)的醫(yī)生，包括四川大學華西醫(yī)院皮膚科的教授和護師。此外，父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關愛中心”的QQ群里，里面有全國各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起，聽專業(yè)的醫(yī)生講這個疾病最前沿的研究成果，以及如何做護理。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護理高手，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學術語。每天晚上，他為良陳上藥，動作嫻熟。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結疤了，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。

對EB的治療，目前除了骨髓移植，沒有更好的治療辦法，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓，還需要克服后期各種排異反應，完全康復也困難，劉兆蘭只好等待。

眼下要緊的是良陳的工作問題。18歲了，還是要學個手藝，弄口飯吃。“我長大了，希望當一個偉大的發(fā)明家，能發(fā)明很多有趣的東西。”成年的良陳已經不記得四年前自己在被采訪時說的夢想了——想當個廚師。

“廚師？那當然不行！這個樣子被人看到，誰還來吃飯！”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話，哈哈笑了起來。父子兩人倒是心無芥蒂，有什么說什么。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過，他想讓兒子開個網店，但是賣什么，如何送貨，他還沒有頭緒。他說這些的時候，良陳打開了手機音樂，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》，也不知道聽到“誰甘心平庸，誰能浴火重生”時，小伙子在想什么。

上海蝴蝶寶貝關愛中心聯(lián)系他們，說有可能會邀請他們拍一部關于“蝴蝶寶貝”紀錄片，還可以寫歌詞。

“良陳不是喜歡音樂么，自己來寫吧。先練練手?！甭牭嚼习值脑?，良陳羞澀地笑了。