主治醫(yī)生沒(méi)想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(5)

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟(jì)新聞

為了向蔡磊做的這些工作致敬，2023年，樊東升教授、中國(guó)科學(xué)院藥物所高召兵教授、清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院賈怡昌教授聯(lián)合研究團(tuán)隊(duì)在Nature雜志子刊Cell Research發(fā)表封面文章時(shí)，原計(jì)劃用設(shè)計(jì)好的蔡磊頭像做封面。雖然該雜志不接受真人的肖像，幾位科學(xué)家最終未能如愿，但樊東升還是肯定地說(shuō)，“最初設(shè)計(jì)那個(gè)封面是最好的”。

原設(shè)計(jì)封面圖像圖片來(lái)源：受訪(fǎng)者供圖

1月27日，蔡磊在社交媒體上宣布，自己與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。這對(duì)于過(guò)去常常找不到患者、沒(méi)有機(jī)構(gòu)愿意投資的漸凍癥在研項(xiàng)目來(lái)說(shuō)，算是雪中送炭。

在蔡磊確診的2019年，全球只有一款可治療ALS的藥物——利魯唑（商品名“力如太”），這款藥物于1995年獲FDA（美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局）批準(zhǔn)上市，治療效果已經(jīng)明確，平均能延長(zhǎng)患者生命2—3個(gè)月，對(duì)于病情進(jìn)展較慢的早中期ALS患者，延緩效果更好。

之后，全球又有3款漸凍癥藥物陸續(xù)獲批，分別是來(lái)自三菱制藥的依達(dá)拉奉、來(lái)自Amylyx制藥公司的Albrioza（又稱(chēng)AMX0035），以及勃健公司研發(fā)針對(duì)SOD1基因突變的Tofersen。但據(jù)樊東升介紹，這些藥物目前的臨床效果均不敵利魯唑，Albrioza還曾因Ⅱ期臨床試驗(yàn)的規(guī)模小、數(shù)據(jù)缺失等問(wèn)題遭受專(zhuān)家質(zhì)疑，在第一次FDA審查中被刷掉，最終因?yàn)榈玫矫绹?guó)患者群體的力挺才以7∶2的投票附條件獲批。

即便如此，由于定價(jià)昂貴以及其他原因，Albrioza和Tofersen目前仍未進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)。在美國(guó)，Albrioza的年治療費(fèi)用約為90萬(wàn)元人民幣，Tofersen的年治療費(fèi)用約為180萬(wàn)元人民幣，對(duì)于需要持續(xù)用藥的大多數(shù)漸凍癥患者，這筆支出實(shí)在難以承受。

鮮為人知的是，目前，國(guó)內(nèi)ALS患者使用率已經(jīng)超過(guò)90%的利魯唑，也曾坐過(guò)“冷板凳”。在該藥物納入醫(yī)保之前，其定價(jià)為4000元/盒（每盒可服用28天），年治療費(fèi)用近5萬(wàn)元，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)使用利魯唑的漸凍癥患者不足1/3，由于經(jīng)濟(jì)原因，其中只有1/3的患者服用超過(guò)半年，多數(shù)患者服藥時(shí)間為1—3個(gè)月。

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