主治醫(yī)生沒(méi)想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(3)

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟(jì)新聞

但漸凍癥患者的神經(jīng)細(xì)胞無(wú)法正常形成應(yīng)激顆粒，失去保護(hù)的神經(jīng)細(xì)胞可能在應(yīng)激狀態(tài)下死亡，死亡的神經(jīng)細(xì)胞越多，患者癥狀會(huì)越重。蔡磊長(zhǎng)期處于腦力和體力的雙重工作壓力之下，實(shí)際上就是面臨持續(xù)的應(yīng)激脅迫，對(duì)漸凍癥的病情非常不利。

“比起最初預(yù)想，蔡磊的時(shí)間已經(jīng)大大縮短了，未來(lái)的每一天都非常關(guān)鍵，不只是2024年關(guān)鍵，2024年過(guò)了，2025年也會(huì)更困難?！狈畺|升說(shuō)。

“我要用互聯(lián)網(wǎng)的力量，拼上攻克漸凍癥的重要一塊，建立一個(gè)大數(shù)據(jù)平臺(tái)?！?/p>

比起大多數(shù)漸凍癥患者，蔡磊的心理過(guò)渡期結(jié)束得太早了。在確診不到半年后，樊東升聽(tīng)到蔡磊的這句話，振奮大于意外。

漸凍癥患者樣本量不足，是臨床醫(yī)生面臨的最大困境。早在20年前，樊東升的團(tuán)隊(duì)就開(kāi)始有意識(shí)地持續(xù)收集ALS患者的數(shù)據(jù)。為了建立更加完整的數(shù)據(jù)庫(kù)，他們每三個(gè)月對(duì)患者進(jìn)行一次面訪或者電話隨訪，更新患者的病情進(jìn)程以及用藥效果，希望以此觀察患者完整的病史。但三個(gè)月對(duì)于監(jiān)控病情變化來(lái)說(shuō)不夠精準(zhǔn)，只能看到大致輪廓，對(duì)于新藥研制也不夠高效、準(zhǔn)確。

深諳互聯(lián)網(wǎng)之道的蔡磊，主動(dòng)補(bǔ)上了這一缺口。2019年11月，蔡磊啟動(dòng)了自己的“最后一次創(chuàng)業(yè)”，漸凍癥患者大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)的搭建工作開(kāi)始啟動(dòng)；2020年年中，蔡磊聯(lián)系的病友已有幾百位，隨著平臺(tái)基本搭建完成，“漸愈互助之家”正式問(wèn)世。目前，該平臺(tái)觸達(dá)的漸凍癥患者已達(dá)上萬(wàn)人，是全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。

此時(shí)，蔡磊不僅是樊東升的病人，更像是合伙人。在樊東升研究生的組會(huì)群里，蔡磊一邊接收臨床研究的動(dòng)態(tài)信息，一邊輸出拜訪病友的需求和反饋，讓數(shù)據(jù)庫(kù)里的患者從一個(gè)個(gè)數(shù)字變成了鮮活的生命，這些細(xì)節(jié)也讓以樊東升為代表的新藥研究者感受到了患者迫切的等待。

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