1月18日,26歲的湖南漸凍癥女生陳靜雯發(fā)布視頻向蔡磊求助。次日,蔡磊回應(yīng)表示,由于她的病情迅速進(jìn)展,已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。
2024年10月底,話題#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡#登上熱搜。當(dāng)事人陳靜雯來自湖南懷化,她提到2023年12月經(jīng)歷了一場(chǎng)甲流后,胳膊抬起來變得非常吃力。三個(gè)月后,上半身幾乎不能動(dòng)彈,生活無法自理。2024年6月,她被確診為“漸凍癥”。
近日,陳靜雯再次發(fā)布的求助視頻引發(fā)了網(wǎng)友對(duì)漸凍癥病因的關(guān)注。武漢市中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任經(jīng)屏對(duì)此進(jìn)行了說明。漸凍癥,學(xué)名“肌萎縮側(cè)索硬化癥”(ALS),是一種影響大腦皮質(zhì)、脊髓和腦干運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的變性疾病。盡管甲流與漸凍癥沒有直接因果關(guān)系,但病毒感染可能在某些情況下誘發(fā)或加重神經(jīng)系統(tǒng)炎癥反應(yīng),不過這種關(guān)聯(lián)尚未得到科學(xué)證實(shí)。
經(jīng)屏指出,漸凍癥分為家族性和散發(fā)性兩種類型,其中90%-95%為散發(fā)性。散發(fā)性漸凍癥的發(fā)病機(jī)制尚不完全清楚,可能涉及基因突變、環(huán)境因素及生活方式等多方面原因。長期接觸重金屬、農(nóng)藥等環(huán)境毒素可能會(huì)增加發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)。目前對(duì)于散發(fā)性漸凍癥缺乏有效的預(yù)防方法和預(yù)測(cè)手段。
過度疲勞、焦慮、睡眠不佳、長時(shí)間劇烈運(yùn)動(dòng)以及頭頸部外傷等因素被認(rèn)為是神經(jīng)系統(tǒng)變性病的誘因。因此,建議人們養(yǎng)成良好生活習(xí)慣,保證充足睡眠,保持心理健康,并適度鍛煉,以維護(hù)神經(jīng)系統(tǒng)健康,降低漸凍癥發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)。
漸凍癥的癥狀通常包括肢體活動(dòng)笨拙、無力、肌肉萎縮及肉跳等。隨著疾病發(fā)展,癥狀會(huì)擴(kuò)展到軀干、頸部甚至面部。然而,出現(xiàn)肉跳并不意味著一定是漸凍癥,還應(yīng)與其他可能導(dǎo)致類似癥狀的疾病相區(qū)分。如果發(fā)現(xiàn)這些癥狀,應(yīng)及時(shí)就醫(yī),由專業(yè)醫(yī)生進(jìn)行診斷和鑒別。
雖然目前沒有治愈漸凍癥的方法,但早發(fā)現(xiàn)、早治療并積極配合醫(yī)生可以延緩病情發(fā)展,改善患者生活質(zhì)量。治療過程中,除了規(guī)范用藥,還需根據(jù)病情不斷優(yōu)化營養(yǎng)管理、呼吸支持等綜合治療措施,以延長生存期并提高生活質(zhì)量。
1月18日,26歲的漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,通過視頻向蔡磊求助。次日,蔡磊回應(yīng)稱,由于陳靜雯的病情迅速進(jìn)展,已不符合倫理和藥物臨床的入組條件,因此無法幫助她
2025-01-20 00:34:57蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生的求助??10月30日湖南懷化26歲小陳記錄自己和漸凍癥抗?fàn)幍倪^程,生病前后判若兩人。
2024-10-31 10:50:5626歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡