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蔡磊回應漸凍癥女生的求助 病情進展迅速無奈受限

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2025-01-20 00:34:57  百家號

1月18日，26歲的漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話，通過視頻向蔡磊求助。次日，蔡磊回應稱，由于陳靜雯的病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件，因此無法幫助她。

陳靜雯來自湖南懷化，確診漸凍癥后，她的身體狀況急劇惡化，體重僅剩70多斤。2023年12月，一場甲流過后，她的胳膊變得無力，三個月后上半身幾乎不能動，生活無法自理。2024年6月被確診為漸凍癥，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

漸凍癥是一種運動神經(jīng)元疾病，主要由上運動神經(jīng)元和下運動神經(jīng)元損傷造成。該病導致肌肉逐漸無力并萎縮，影響運動、交流、吞咽和呼吸功能，最終致死。2024年11月，蔡磊曾鼓勵陳靜雯堅持抗凍，給了她很大勇氣。

在求助視頻中，陳靜雯表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點堅持不住了。從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒斗爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持?！?/p>

確診漸凍癥一年以來，陳靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，陳靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。

蔡磊在回應中提到，法律、倫理和經(jīng)濟問題讓他難以安睡。盡管他和團隊與藥企艱難啟動了藥物臨床一期試驗，但陳靜雯的病情迅速進展，已不符合入組條件。這反映了大多數(shù)生命危急病友的困境，即使有藥物臨床試驗，中晚期病人也因不符合入組條件而喪失救治機會。

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