為了求藥甘當(dāng)“小白鼠”的人！騙保風(fēng)波之后：一場(chǎng)“亡羊補(bǔ)牢”的困局(11)

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關(guān)鍵詞：

2025-09-18 09:32:28 鳳凰網(wǎng)

當(dāng)時(shí)，老陳和病友們特意給北京醫(yī)保部門送上牌匾，表示感謝。

他也正在搜集相關(guān)資料，呼吁醫(yī)保目錄刪除“重組因子不能用于成人預(yù)防治療”的限制?！爱?dāng)年設(shè)置這個(gè)限制是因?yàn)橹亟M藥比血源藥貴4倍，醫(yī)保負(fù)擔(dān)重?，F(xiàn)如今，重組因子與血源因子價(jià)格已經(jīng)非常接近，繼續(xù)限制的理由已經(jīng)不存在了?！彼f(shuō)。

事實(shí)上，這已經(jīng)成為國(guó)內(nèi)外血友病治療的共識(shí)，《中國(guó)血友病管理指南》（2024版）已推薦取消預(yù)防治療報(bào)銷的年齡限制，統(tǒng)一覆蓋兒童及成人患者。

^{血友病患者為自己注射凝血因子。受訪者供圖}

而南陽(yáng)王先生目前最困擾的，是他所在的河南省醫(yī)保報(bào)銷額度相對(duì)較低，大病保險(xiǎn)也只能在門診額度12萬(wàn)內(nèi)使用，超出部分無(wú)法覆蓋，這幾乎發(fā)揮不了什么作用。

他的兒子若規(guī)范治療應(yīng)隔天注射一次，一年費(fèi)用超過(guò)30萬(wàn)元，而12萬(wàn)額度上半年就會(huì)用完，剩下的20多萬(wàn)需要自費(fèi)。“如果之后發(fā)生腦出血、腹腔出血，需要大量用藥，普通家庭根本無(wú)力承擔(dān)?！?/p>

他做過(guò)調(diào)研，河南血友病患者中低保人群占比高達(dá)49.32%，近90%的患者已出現(xiàn)關(guān)節(jié)不同程度損傷或病變——這是一個(gè)觸目驚心的數(shù)據(jù)。他從2019年開始向地方醫(yī)保部門提出訴求，希望血友病報(bào)銷銜接大病保險(xiǎn)，但在最近一次收到的回復(fù)中，仍只看到“正在調(diào)研”幾個(gè)字。

最近，兒子參加的臨床試驗(yàn)結(jié)束了?？紤]到醫(yī)保額度限制，南陽(yáng)王先生不得不減少孩子的藥物注射頻率和劑量，一開始減到三天一次，后來(lái)是四五天一次。為了“物理地”減少出血幾率，他重新限制起兒子的活動(dòng)。

孩子窗外的那方天，映在兩人的瞳孔里，亮了又暗。

自從孩子確診，南陽(yáng)王先生賣過(guò)一套房子，最拼時(shí)同時(shí)打四份工：空閑時(shí)去物業(yè)做維修工，晚上跑滴滴代駕，有時(shí)在家做點(diǎn)小吃出去賣。最艱難的時(shí)候，他還會(huì)替人把去世的老人從醫(yī)院運(yùn)送回家——很多人忌諱不愿意干，但這活報(bào)酬高，他硬著頭皮也干了。

首頁(yè)上一頁(yè)...8 9 101112 全文共 12 頁(yè)下一頁(yè)

關(guān)閉

為了求藥甘當(dāng)“小白鼠”的人！騙保風(fēng)波之后：一場(chǎng)“亡羊補(bǔ)牢”的困局(11)

相關(guān)新聞

今日熱點(diǎn)

頻道熱點(diǎn)

為了求藥甘當(dāng)“小白鼠”的人！騙保風(fēng)波之后：一場(chǎng)“亡羊補(bǔ)牢”的困局(11)