為了求藥甘當(dāng)“小白鼠”的人！騙保風(fēng)波之后：一場“亡羊補(bǔ)牢”的困局(8)

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2025-09-18 09:32:28 鳳凰網(wǎng)

再趕上2007年血荒爆發(fā)，血制品嚴(yán)重短缺，血源因子經(jīng)常斷貨，平時(shí)三四百元的藥在黑市被炒到上千元?；颊呷后w一起向相關(guān)部門反映情況，爭取到拜科奇加速審批進(jìn)入中國，2008年春節(jié)后正式上市。

當(dāng)時(shí)的老陳既驚喜又有些局促，藥太貴了，每瓶拜科奇250IU，單價(jià)1300多元，全部要自費(fèi)。他咬牙花一萬多買了十瓶，如果按規(guī)范治療用量，也只夠一次出血時(shí)使用。他舍不得用，把藥小心冷藏起來，準(zhǔn)備留待危及生命的出血時(shí)應(yīng)急。而日常那些出血，仍像從前一樣：涂云南白藥、冰敷、加壓、抬高患肢，一直忍到關(guān)節(jié)內(nèi)的血把皮膚撐到極限，靠大氣壓力勉強(qiáng)止住。

^{血友病患者治療。受訪者供圖}

2009年，重組凝血因子VIII被納入國家醫(yī)保目錄乙類藥，當(dāng)時(shí)北京醫(yī)保年報(bào)銷上限30萬，為了省著點(diǎn)額度，老陳精打細(xì)算，在一年里的前5個(gè)月用血源因子，后7個(gè)月再用重組產(chǎn)品。后來隨著藥企競爭加劇、藥價(jià)有所下降，北京的醫(yī)保額度也逐步提高了。

南陽王先生為給孩子治病，也走過不少彎路。早年間中藥、膏藥全都試過。從四線城市趕到鄭州求醫(yī)，得到的卻是落后的治療觀念——“疼了才用藥”。醫(yī)生告訴他，血友病患者平均壽命只有14歲，未來全靠錢維持，而他當(dāng)時(shí)月工資僅一千多元。這些話像是給自己和兒子判了死刑。

到了入學(xué)的年齡，孩子常?？粗巴獬錾?，問爸爸：“我什么時(shí)候能上學(xué)？”每當(dāng)孩子眼巴巴看著別人背上書包、穿上輪滑鞋，王先生都忍不住落淚，感覺日子沒有盼頭。

直到2017年，他帶孩子到北京就醫(yī)，才知道八因子規(guī)律替代治療，定時(shí)定量用藥，幾乎可以避免突發(fā)出血。遵循規(guī)范治療方案半年多后，孩子狀況明顯改善，也終于能上學(xué)了。

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