為了求藥甘當“小白鼠”的人！騙保風波之后：一場“亡羊補牢”的困局(10)

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2025-09-18 09:32:28 鳳凰網(wǎng)

但即便是藥企的臨床試驗，也對患者的名額、所在城市等有諸多限制，并不是每個人都有成為“小白鼠”的機會。等到試驗結(jié)束，生活仍將打回原形。

04說到底，都是一個“錢”字

其實血友病的治療原理并不復(fù)雜，真正的矛盾最終都集中在錢上。

根據(jù)中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)布的《2021中國血友病患者白皮書》，血友病成年患者平均治療費用為27.6萬元/年。多位患者告訴鳳凰網(wǎng)《風暴眼》，若要達到與國際同步的治療水平，重型血友病患者一年的治療費用可能高達六七十萬元。而他們，要終生付費。

如此高昂的費用，誰來買單？醫(yī)保、藥企和患者三方都承受著巨大壓力。

目前，我國將血友病的主流治療藥物均納入醫(yī)保報銷范圍。2025年醫(yī)保新規(guī)提高了血友病等慢性病城鎮(zhèn)職工與城鄉(xiāng)居民醫(yī)保門診報銷比例，部分地區(qū)達到80%-90%。報銷比例提升極大地為患者減輕了負擔，但作為社會資源的守門人，醫(yī)保部門仍需在保障患者需求與基金可持續(xù)性之間謹慎權(quán)衡。

張樹對鳳凰網(wǎng)《風暴眼》表示，目前各地醫(yī)保支付方式接近自行統(tǒng)籌，東南沿海及珠三角部分地區(qū)的支付能力較強，患者通常能達到每周每公斤體重輸注15~20IU、一周兩次的用藥水平。而廣大中西部經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)，醫(yī)保支付能力有限，患者的生存狀況相對艱難，關(guān)節(jié)致殘和自發(fā)性出血時有發(fā)生。

在患者群體看來，也正是醫(yī)保報銷的不均衡，催生了藥品倒賣現(xiàn)象。對那些苦苦等藥的患者來說，求生是唯一的選擇。

為了爭取更好的治療保障，患者群體一直在努力推動政策前進。

老陳還記得，在北京將血友病納入門診特殊病之前，門診報銷上限只有2萬元，遠遠不夠用藥需求。他參與病友組織“血友之家”提出的“不死、不殘、不疼”目標，陸續(xù)向政府反映情況，最終推動血友病被納入“門特”。2010年的夏天，患者在門診即可享受住院相同的報銷比例，報銷上限提高到30萬元。

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