為了求藥甘當“小白鼠”的人！騙保風波之后：一場“亡羊補牢”的困局(9)

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2025-09-18 09:32:28 鳳凰網(wǎng)

一直到現(xiàn)在，國內血友病人實際治療所用凝血因子劑量仍遠未達到世界血友病聯(lián)盟治療指南所推薦的標準。2024年，南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院血液科主任醫(yī)師孫競曾在關愛罕見病論壇分享一組數(shù)據(jù)：世界血友病預防治療比例為25%，而中國，此數(shù)據(jù)為16.2%；中國人均凝血八因子消耗量為0.8IU，也低于世界平均水平。

在這種情況下，持久的規(guī)范治療幾乎成為一種奢望。特別是隨著孩子體重的增長，用藥量也在同步增加?！梆I怕了”的患者們，開始下險棋了。

南陽王先生給孩子用的安佳因雖有贈藥援助，但畢竟有限。反復糾結之后，從兩年前開始，他給兒子報名參加了藥企的臨床試驗?！澳苁∫稽c是一點?！彼f，“參加試驗也許有未知風險，但不參加的話，藥量不足導致關節(jié)出血和殘疾卻是必然。只能走一步看一步了。”

出乎意料的是，正是在那段時間，孩子免費用上了那些未上市的新藥，第一次真正達到了國際同步的用藥水平。生活質量一下子提高了——騎自行車、跑步、跳繩、上體育課，這些曾經(jīng)遙不可及的日?；顒?，都能輕松實現(xiàn)了。

在當年血荒期間，老陳也靠參加臨床試驗體驗過幾次正常人的生活。

2008年，因手中無藥可用，老陳無奈選擇加入美國百特公司的重組人凝血因子Ⅷ的臨床試驗。這是他第一次成為試藥人，像個無法掌控命運的“小白鼠”，心中不免忐忑，“但實在沒有別的辦法。”他說。

這以后，他仿佛找到了一條“免費續(xù)命”的可行路徑，陸續(xù)參與了一些國內藥廠的臨床試驗。隨著市場上有了更先進的長效凝血因子需要試藥，他終于實現(xiàn)了世界血友病聯(lián)盟推薦的規(guī)范治療。

他們用身體做賭注，贏來人生的片刻喘息。這似乎有一些苦澀的慶幸——好在這副身軀早已千瘡百孔，反而讓這場賭博，無論怎樣都顯得贏面很大。

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